Liebe Mitglieder der Regionalgruppe,
von der Geschäftsstelle haben wir die 2. Ausgabe des Info-Briefes des Mukoviszidose e.V. des Jahres 2015 erhalten. Der Info-Brief hat zum Ziel, Arbeitskreise und Selbsthilfe im Mukoviszidose e.V. über die aktuellen Aktivitäten und Entwicklungen in Form kurzer Meldungen zu informieren. Da der gesamte Info-Brief 13 Seiten hat, haben wir einige interessante Themen herausgesucht. Den kompletten Brief gibt es hier als PDF.
USA entscheidet über Zulassung der Komb inationstherapie „Orkambi“
Die Zulassung der Kombinationstherapie von Ivacaftor und Lumacaftor (Orkambi) für Patienten mit der F508del-Mutation ist in den USA und in Europa beantragt. Ein Gremium, das der Zulassung in den USA vorgeschaltet hat, hat sich jetzt für eine Zulassung ausgesprochen. Die FDA wird am 5. Juli über den Zulassungsantrag entscheiden. In Europa wird die Entscheidung über die Zulassung von Orkambi im Herbst erwartet.
Deutsche Mukoviszidose Tagung 2015
Das Programm der 18. DMT ist in einem ersten Einladungsflyer verschickt worden. Die Tagung steht dieses Jahr unter dem Motto des 50. Jubiläums des Vereins und des 18. Jubiläums der Tagung. Im ersten Plenum wird daher die Geschichte des Vereins und die Geschichte der Mukoviszidose-Behandlung beleuchtet, aber auch ein Ausblick in die Zukunft gegeben. Zum ersten Mal wird ein Symposium „Neue Therapien“ am Donnerstagabend ausgerichtet.
Trauerseminar
das Seminar findet vom 30.10.bis 1.11.15 in der Tagungsakademie „Wolfsburg“ in Essen statt. interessierte können sich für das Seminar vormerken lassen. Die eigentliche Anmeldung wird ca. 6 Wochen vor dem Seminar möglich sein.
Klimamaßnahmen Gran Canaria
Im Zeitraum September 2014 bis Ende April 2015 wurden 8 GruppenKlimamaßnahmen-Angebote erfolgreich durchgeführt. Die Rückmeldungen der ca. 88 CF Betroffenen Reisenden waren überwiegend sehr positiv. Bemängelt wurde vereinzelt, dass die Teilnehmer nicht alle im gleichen Apartmentkomplex untergebracht werden (jedoch fußläufig erreichbar!). Aktuell sind wir auf der Suche nach einem neuem Therapieraum, da der Vertrag mit dem Vermieter nicht mehr verlängert werden konnte. Frau Beucker-Torres, unsere Apartmentvermieterin vor Ort, hat sich diesem Problem bereits angenommen und versucht bis zum Start der nächsten Gruppe im September 2015 einen geeigneten Raum zu finden. Als Notlösung würde ansonsten ein Apartment zum Therapieraum umfunktioniert. Seit dem Jahr 2000 hat der Mukoviszidose e.V. gemeinsam mit dem Herzenswünsche e.V. aus Münster ca. 1275 CF Betroffenen die Teilnahme an einer Gruppen-Klimamaßnahme auf Gran Canaria ermöglichen können. Das bedeutet: 1275 x Erholung vom schweren und oftmals belastenden Alltag mit Mukoviszidose. Bewerbungen für die kommende Saison 2015/2016 sind noch möglich!
Jubiläumsaktion: 50 zum 50sten – mitmachen
Immer mehr Unterstützer starten ihre Aktion zum 50. Jubiläum. Eine Aktive nähte Halstücher mit dem Mukoviszidose-Flügel und versteigerte diese auf Facebook. Im Juni startet ein Team aus drei 50. Jährigen ihre Sponsorenfahrt über die Alpen. Die Hamburger Malerin Krys Scher versteigert am 15. Juni ihr Bild „Ich habe einen Traum“ in Hamburg. Die neusten Aktionen sind auf unserer Internetseite zu finden.