Wir werden von Frau Oberärztin Frau Christiane Smaczny von der Muko-Ambulanz Frankfurt über die mutationsspezifische Therapie unterrichtet.
Bitte lesen Sie den Leitartikel in muko.info 2-2012 von Manfred Ballmann der schreibt „Es tut sich was“! Er meint bei dieser Überschrift, dass ein wesentlicher Hoffnungsträger die neuen Erkenntnisse in der Medikamentenforschung bei der mutationsspezifische Therapie sind.
Wir wollen uns deshalb auf dieses Thema konzentrieren und uns von der Expertin Frau Dr. Smaczny informieren lassen.

Kraftanlagen Heidelberg GmbH unterstützt die Arbeit des Mukoviszidose e.V. mit einer Spende von € 7.500,00.

Einmal im Jahr ist der Sprecher der Selbsthilfegruppe Mukoviszidose e.V., Herr Herbert Schuppel, Gast in den Geschäftsräumen der Kraftanlagen Heidelberg GmbH. Der Anlass ist immer erfreulich – geht es doch darum, dass eine Spende für den guten Zweck übergeben wird.

Im Dezember 2011 hatten zahlreiche Mitarbeiter der KAH unter Führung der Mitarbeiter Serrano Romildo (ehemaliger Betriebsratsvorsitzender) und Walter Bunth (Leiter Beschaffung) zur Jahresabschlussfeier alle Register gezogen, um eine möglichst große Spendensumme einzusammeln. Die guten Geister von KAH wurden dabei unterstützt von zahlreichen Geschäftspartnern, die mit Geld- oder Sachspenden die reichhaltige Tombola ergänzt haben. Im Rahmen der Jahresabschlussfeier gingen die Tombolalose weg wie warme Semmeln. Die Nachfrage unter den Mitarbeitern war gewaltig, zumal man wusste, wofür die Einnahmen verwendet werden. Am Ende wurden die Tombolaeinnahmen aufgestockt, so dass ein Spendenscheck in Höhe von € 7.500,00 für die Mukoviszidose e.V. ausgestellt werden konnte. Beim Spendenübergabetermin am 12. Januar 2012 brachte Herr Herbert Schuppel seine große Freude über die Höhe der Spende gegenüber der Geschäftsführung, Herrn Peter Dorn, und den Mitarbeitern Herrn Romildo und Herrn Bunth zum Ausdruck. Herr Schuppel erläuterte, dass die Spende u.a. für die Finanzierung einer Arztstelle in der Thoraxklinik Heidelberg, für diverse Forschungsprojekte in unserer Region und für die mobile Krankengymnastik verwendet wird. Es sei extrem wichtig für die kranken Kinder, die wenig Möglichkeiten haben, schnell eine Praxis zu erreichen, die Physiotherapie zu sichern. Im Zusammenhang mit der Finanzierung der Arztstelle in der Thoraxklinik wurde von Herrn Schuppel ausgeführt, dass viele Patienten aus Mittelbaden, Hessen und Rheinland-Pfalz nach Heidelberg kommen, um ihre seltene Erkrankung behandeln zu lassen. Aufgrund der relativ geringen Anzahl von Erkrankten ist es schwierig, eine entsprechende Beachtung sowohl in der Öffentlichkeit als auch bei der Pharmaindustrie zu finden. Umso wichtiger sei es, dass der Mukoviszidose e.V. über ein eigenes Spendenaufkommen verfügen kann, damit gezielt die Forschung und andere Maßnahmen gefördert werden können. Der Mukoviszidose e.V. ist an den Mukoviszidose-Verein mit Sitz in Bonn angegliedert und wird von dort unterstützt, aber auch kontrolliert, damit gewährleistet wird, dass alle Mittel satzungsgemäß eingesetzt werden.

Der Geschäftsführer von Kraftanlagen Heidelberg GmbH, Herr Peter Dorn, sprach seinen Dank gegenüber der gesamten KAH-Belegschaft aus, die sich für diesen sozialen Zweck Jahr für Jahr begeistern lässt und zeigt, dass auch in der heutigen Zeit die Förderung von wichtigen sozialen Angelegenheiten nicht in Vergessenheit gerät.

Alle Beteiligten wünschen sich, dass in einem Jahr ein neuer Spendentermin mit ähnlichem Gewicht stattfinden wird.

Liebe Gruppenmitglieder, sehr geehrte Ärztinnen und Ärzte, sehr geehrte Damen im Ambulanz- und im Therapiebereich,

sicher werden Sie schon alle das Weihnachtsfest, verbunden mit einigen geruhsamen Tagen, ungeduldig erwarten. Man freut sich auf die familiären Zusammenkünfte und möchte gerne die Sorgen des Alltages vergessen. Deshalb möchte ich vor dem Fest herzlich grüßen, Ihnen und Ihren Familien eine gesegnete und eine fröhliche Weihnachtszeit wünschen und viel Gesundheit und Schaffenskraft im Neuen Jahr.

Allen in der Gruppe die gerne die Zusammenarbeit pflegen und die mitarbeiten bei den Aufgaben in der Gruppe, sei herzlichst gedankt.

Den Ärztinnen und Ärzten, die unsere Betroffenen betreuen und behandeln, möchte ich als Sprecher der Gruppe, ganz besonders herzlich danken für ihren Einsatz bei der Behandlung von CF. Wir die Eltern und auch die erwachsenen Betroffenen wissen dies zu schätzen.

Auch den Damen im Ambulanzbereich und in der Therapie, sei für ihre wertvolle Arbeit ganz besonders gedankt. Sie alle sind im Kreise der Behandler ein wichtiger Faktor!

Auch der Forschungsgruppe von Prof. Dr. Mall möchte ich meinen besonderen Dank übermitteln. An den zu erwartenden Forschungsergebnissen, werden die Betroffenen sehnsüchtig nach Verbesserung ihrer Therapie oder gar auf eine Heilung warten. Seien Sie sicher , verehrtes Team, dass unsere Arbeit in der Gruppe die Zielsetzung verfolgt, die Forschung intensiv finanziell zu unterstützen.

Mit freundlichen Grüßen bis zum Symposium am 28. Januar

Herbert Schuppel