Die Regionalgruppe wird in diesem Jahr wieder ihr Herbsttreffen veranstalten, das Datum steht auch schon fest, dieses bitte schon mal vormerken:
Donnerstag, 18.10.2018 um 19:30 Uhr
Weitere Infos und auch die Örtlichkeiten werden noch bekanntgegeben bzw. die Einladungen verschickt.
Liebe Mitglieder,
Das diesjährige Treffen der Muko-Regionalgruppe in Leimen war mit ca. 40 Anwesenden (zum Großteil Eltern betroffener Patienten) gut besucht und hatte als Schwerpunkt einen Vortrag von Herrn Bossen aus Bremen zum Thema Projekt 60.
Zur Einführung des Abends berichtete Anja Titze, die seit Januar neue Sprecherin der Regionalgruppe ist und damit Herrn Schuppel ablöste (er kümmert sich fortan noch um die Spenden der Gruppe, wir berichteten bereits darüber), über das zu Ende gehende Jahr und gab einen Ausblick auf das, was die Gruppe in Zukunft plant. So soll zum Beispiel ein Stammtisch ins Leben gerufen werden, bei dem sich Eltern und Betroffene besser kennen lernen und austauschen können. Auch ein Sportprojekt für Kinder und Jugendliche ist geplant.
Als Termine sind schon mal zu notieren:
Den Großteil des Abends füllte Herr Bossen aus Bremen mit einem sehr interessanten Vortrag und seinem Bericht aus dem Projekt 60. Er informierte vor allem über den finanziellen Aspekt der Muko-Patienten, welche Möglichkeiten und Hilfestellungen aber auch welche Probleme es gibt. Alle Informationen in ausführlicher Form sind unter diesem Link zu finden: http://muko.info/leben-mit-cf/projekt-60.html.
Für reichhaltige Verpflegung während des Vortrags sorgte die Küche des Restaurants Liedertafel, die einen neuen Besitzer hat und mit mediterranen Köstlichkeiten kaum Wünsche offen lies. Für die tolle Bewirtung möchten wir uns herzlich bedanken, ebenso natürlich bei den Pharma-Referenten der Firmen Novartis, Forest und der Mylan Healthcare GmbH, die mit ihrer Unterstützung geholfen haben, den Abend auf die Beine zu stellen.
Hier ein Bilder des Abends:
Liebe Mitglieder,
an dieser Stelle möchten wir euch noch mal an unser jährliches Treffen nächste Woche Donnerstag, den 22.10. um 19:30 Uhr erinnern.
Dazu laden wir euch herzlich nach Leimen, Restaurant Liedertafel, Danzigerstr. 14, Erhard-Renner-Saal ein.
Herr Bossen, Mitglied des Projektteam „Projekt 60“ wird über das Projekt, seine Erfolge und viele interessante Themen referieren. Er wird auch Broschüren mitbringen, die von dem Projekt erstellt wurden und viele hilfreiche Informationen für die verschiedenen Lebensabschnitte geben ( z.B. Informationen für Schüler, Berufsschüler und Arbeitgeber, finanzielle Zukunftsvorsorge, sowie staatliche Leistungen). Die Informationen sind nicht nur für erwachsene Betroffene, sondern auch für Eltern von Kindern relevant, da auch Themen zur Vorsorge angesprochen werden.
Vor dem Vortrag von Herr Bossen, wird es eine kurze Information über das vergangene Jahr und anstehende Aktivitäten geben.
Wir würden uns freuen, viele von euch dort begrüßen zu können! Bitte denkt an die Hygienevorschriften!
Liebe Mitglieder der Regionalgruppe,
der Mukoviszidose e.V. hat festgestellt, dass sich mit dem zunehmenden Alter der Betroffenen die soziale Problematik verändert hat. Mit dem Projekt 60 reagiert der Verein auf diese Tatsache.
Die Mukoviszidose Betroffenen werden immer älter, können zugleich jedoch wegen gesundheitlicher Einschränkungen nur noch in Teilzeitjobs mit geringem Verdienst oder gar nicht mehr arbeiten. Folge ist eine steigende Zahl von Patienten, die aufgrund der finanziellen Situation die medizinisch notwendige Versorgung nicht mehr bezahlen können: Zuzahlungen, Fahrtkosten zu Kliniken, Ambulanzen oder Physiotherapie, Ernährungsmehrbedarf, nicht verschreibungspflichtige Medikamente… vieles wird nicht mehr bezahlbar.
Diese Tatsache hat das Team des Projekt 60, aktiv werden lassen, es setzt sich für die sozialen Belange der immer älter werdenden CFler ein und bemüht sich unter anderem, die gesetzlichen Rahmenbedingungen an die besonderen Bedürfnisse der Betroffenen anzupassen.
Am 22.10.15 wird ein Mitglied des Projektteams in Leimen aus dem Projekt berichten. Er wird dabei u.a. eine Übersicht geben welche Hilfen in Anspruch genommen werden können und für Fragen zur Verfügung stehen.
Im Rahmen des Projekts wurden auch verschiedene Flyer erstellt. So gibt es z.B. Informationen für Schüler, Berufsschüler und Arbeitgeber, finanzielle Zukunftsvorsorge, sowie staatliche Leistungen.
Das Projekt beschäftigt sich mit Themen für alle Altersgruppen von Mukoviszidose Betroffenen. Deshalb würden wir uns freuen, viele Eltern und Betroffene bei unserem jährlichen Treffen begrüßen zu dürfen!
Wir bitten alle, die Hygieneempfehlungen zu den Veranstaltungen des Mukoviszidose e.V. zu respektieren und zu praktizieren. Nur so ist es möglich, die Infektionsgefahr zu minimieren und langfristig Selbsthilfetreffen der Patienten und Angehörigen zu ermöglichen.
Patienten mit Problemkeimen möchten wir bitten, freiwillig von der Teilnahme abzusehen!!!
Liebe Gruppenmitglieder,
wenige Tage vor Weihnachten möchte ich Sie herzlich grüßen, Ihnen schöne Feiertage wünschen und vor allem gesunde Tage und Wochen in der „winterlichen“ Zeit!
Die letzten Wochen waren bestimmt bei allen sehr hektisch. Der Weihnachtsmarkt in Leimen war ein sehr großer Erfolg – der finanzielle Abschluss kann noch nicht erstellt werden, es fehlt noch die Rechnung der Stadt – und deshalb will ich allen Helferinnen und Helfern, den Damen, die für die Angebote beigesteuert haben, ganz herzlich danken.
Die letzten Tage waren geprägt von Terminen zu Spendenübergaben. Frau Titze und ich haben die Termine gemanagt. Auch direkt über unser Konto sind einige Spenden eingegangen, sodass wir für verschiedene Projekte eine große Summe nach Bonn überweisen können. Die größte Spendensumme war 5000,00 €. Ein herzliches Dankeschön dem Spender.
Das neue Jahr liegt nun vor uns: Frau Titze wird künftig die Aufgaben der Gruppensprecherin übernehmen und ich hoffe, dass sie die Unterstützung von allen bekommen wird. Ich werde mich um die Kassenführung und die Spendenaktionen kümmern. Herr Büch wird sich weiterhin um den Patientenbeirat in der erwachsenen Ambulanz in Rohrbach kümmern.
Den Ärztinnen und Ärzten und dem Pflegepersonal in den Ambulanzen und auf den Stadionen, möchte ich in Namen aller Betroffenen und Eltern für ihre Arbeit und der liebevollen Betreuung herzlich danken.
Lassen Sie uns mit Hoffnung auf das neue Jahr schauen, wir werden es bestimmt schaffen, wieder ein kleines Stück voran zu kommen.
Mit herzlich Grüßen aus Leimen
Herbert Schuppel
Sehr gut besuchtes Symposium!
Im Albert-Fraenkel-Hörsaal in der Thoraxklinik Heidelberg war kein Stuhl mehr frei, als das Symposium von Oberarzt Dr. Matthias Wiebel und Prof. Marcus Mall eröffnet wurde.
Nicht nur Betroffene waren gekommen, auch Ärzte, Pflegepersonal, Therapeutinnen und Angehörige von CF-Kranken.
Die Entwicklung der Kinder- und Erwachsenenambulanzen im Muko-Zentrum Heidelberg wurden aufgezeigt und ein Update von neuen Therapien des Basisdefektes wurde den Zuhörern erläutert.
Der Sport bei CF hat Prof. Hebestreit aus Würzburg sehr temperamentvoll vorgetragen.
Weiter Themen waren: Gasauswaschmethode bei der Untersuchung der Lungenfunktion, Behandlungsstrategien bei Staphylococcus aureus, Antibiotika-Allergie, Pulverinhalation und was muss ein CF-ler alles wissen.
Als ein sehr gelungene und informative Veranstaltung bezeichnete der Regionalgruppensprecher Herbert Schuppel das Symposium und bedankte sich bei den Organisatoren und Helferinnen.