Leserbriefaufruf muko.info 03/2015

Liebe Mitglieder im Mukoviszidose e.V.,
das Schwerpunkt-Thema der muko.info 3/2015 wird die Forschung bei Mukoviszidose sein. Haben Sie Erfahrungen mit der Forschung gemacht, vielleicht selbst an einer klinischen Studie teilgenommen?

Schreiben Sie uns Ihre Meinung!

Redaktionsschluss ist der 16. Juli 2015.
Weitere Informationen erhalten Sie unter http://muko.info/mukoviszidose/publikationen-und-filme/magazin-mukoinfo.html

50 Jahre Mukoviszidose e. V. – Ein Bericht aus Bonn

Sechs tolle Monate mit vielen kreativen Veranstaltungen und gelungenen Aktionen liegen hinter uns. Wir sind sehr glücklich über das großartige Engagement unzähliger Unterstützer und danken allen Schutzengeln ganz herzlich für ihren Einsatz!

Zu unserem runden Geburtstag haben wir uns ein Ziel gesetzt: Wir möchten die Bekanntheit der Stoffwechselerkrankung Mukoviszidose erhöhen und 8.000 Schutzengel als Unterstützer gewinnen – für jeden Mukoviszidose-Betroffenen in Deutschland einen. Nun starten wir in die 2. Halbzeit und wir haben noch viel vor: Wir hoffen, dass im Herbst das Neugeborenen-Screening genehmigt wird und demnächst deutschlandweit alle Neugeborenen auf die Symptome der Mukoviszidose getestet werden. Auf der Deutschen Mukoviszidose-Tagung, die vom Mukoviszidose e.V. im November ausgerichtet wird, informieren wir über die Fortschritte in der Forschung während der vergangenen 50 Jahre und geben Einblicke in aktuelle Forschungsprojekte. Mit laufenden Forschungs- und Sozialprojekten unterstützen wir aktiv die Betroffenen. All dies ist nur dank Ihrer Hilfe möglich, denn der Mukoviszidose e.V. finanziert seine Arbeit hauptsächlich aus Spenden.

Bitte unterstützen Sie auch in der 2. Hälfte unseres Jubiläumsjahres Menschen mit Mukoviszidose mit Ihrer Spende: Schenken Sie uns Ihr Fest und bitten Sie Ihre Gäste um eine Spende anstatt Geschenke oder starten Sie Ihre Jubiläumsaktion „50 zum 50sten“. Wenn Sie uns bereits unterstützt haben, danken wir Ihnen sehr herzlich und würden uns freuen, wenn Sie Freunde, Bekannte und Verwandte über Mukoviszidose informieren und ihnen von unserer Arbeit berichten.

Wir unterstützen Sie gerne bei Ihren Aktivitäten. Unter http://muko.info/spenden-und-helfen.html finden Sie alle Informationen.

Informationen aus der Geschäftsstelle

Hier  ein Auszug interessanter Themen aus der 1. Ausgabe des Info-Briefes des Mukoviszidose e.V. des Jahres 2015:

50 Jahre Mukoviszidose e.V. – nur gemeinsam geht´s weiter – Start des Jubiläumsjahres
Am 14. März startete der Mukoviszidose e.V. sein 50. Jubiläumsjahr. Der „Guten Morgen Deutschland“-Koch Klaus Velten (RTL) gratulierte dem Verein zum runden Geburtstag. Er überreichte als Botschafter für Menschen mit Mukoviszidose auf der Selbsthilfe-Tagung des Vereins eine Geburtstagstorte an den Bundesvorsitzenden Stephan Kruip, der an diesem Tag – genau wie der Verein – 50 Jahre alt wurde. „Wir möchten feiern, dass es im Jubiläumsjahr 2015 möglich ist, einen erwachsenen Mukoviszidose-Patienten an der Vereinsspitze zu haben. Im Gründungsjahr 1965 wurden Kinder mit Mukoviszidose gerade einmal fünf Jahre alt“, erklärte Vorstandsmitglied Brigitte Stähle aus dem Bundesvorstand anlässlich der Tortenübergabe.

Das 50-jährige Jubiläum möchten wir im Mukoviszidose e.V. gemeinsam nutzen, um in den kommenden Wochen und Monaten noch viele kleine und große Aktionen zu planen und durchzuführen, die wir auf www.muko.info veröffentlichen werden. Am 9. Mai findet im Rahmen der Mitgliederversammlung der Festakt zum Jubiläum statt. Auch auf der Deutschen Mukoviszidose Tagung in Würzburg gibt es hierzu eine 1,5 stündige Veranstaltung. Auf der Internet-Startseite können sich alle Besucher informieren: Eingestellt sind: Hintergrundtext zu 50 Jahre Mukoviszidose e.V. und ein Interview mit Stephan Kruip. In der Mitgliederzeitschrift muko.info 1/2015 erschienen ausführliche Artikel zum runden Geburtstag. Mit der Jubiläumsaktion „50 zum 50sten – mitmachen! rufen wir alle Unterstützer auf, ihre Aktion rund um die 50 zu starten. Weitere Infos unter Spenden und Helfen.

Familienplanung bei CF
Die AGECF plant am 27. Juni 2015 ein Tagesseminar zum Thema Familienplanung/ Kinderwunsch bei CF, in Bonn. Dabei geht es sowohl um die Verwirklichung des Kinderwunsches, als auch um die entstehenden Belastungen durch die Mutter- oder Vaterschaft. Wir freuen uns über die Unterstützung von Fr. Dr. Dieninghoff aus Köln.

Neue Forschungsprojekte im Mukoviszidose eV
25.02.2013 Beginn des Jahres sind insgesamt vier Projektverträge angefertigt worden (Projekt Stanke, Stahl und Steinmann, wie in der BV Sitzung im Dezember 14 bewilligt). Darüber hinaus wurde der Vertrag für das von der Christiane Herzog Stiftung geförderte Projekt von Herrn Wielpütz (Christiane Herzog Preis 2014) angefertigt. Der voraussichtliche Laufzeitbeginn für alle Projekte wird der 1.4.15 sein, so dass in Kürze die neuen Projekte in der Projektliste des Mukoviszidose e.V. aufgeführt werden können.

Klimamaßnahmen Gran Canaria Saison 2014/2015
Bis März 2015 wurden 7 von 8 Klimamaßnahmen erfolgreich durchgeführt. Die letzte Gruppe startet am 01.04.2015. „Problematische“ Keimbefunde der Bewerber/Teilnehmer führen weiterhin zu Ausfällen von Teilnehmern ca. 4 – 5 Wochen vor Abreisetermin. Maßnahmen die Bewerber über diese Problematik zu informieren, und die Bitte den Keimstatus bereits früh mit dem behandelnden Arzt zu klären, greifen scheinbar nur bedingt. Kurzfristige Nachbesetzungen sind deshalb in jeder der vier Gruppe notwendig geworden. Wenn kein CF Betroffener von der vorhandenen Warte-/Bewerberliste nachrücken kann, werden als letzter Versuch auch reisebereite „Wiederholungsfahrer“ kontaktiert, um den Platz nicht verfallen zu lassen. Am 18.02.2015 fand das Planungstreffen für die Saison 2015/2016 mit den Verantwortlichen der Geschäftsstelle, dem Herzenswünsche e.V., Gran Canaria Reise, und der Praxis Biet stattfinden in Bochum statt. Das Protokoll zum Treffen ist bei Frau Pichler erhältlich.

Gemeinsamer Bundesausschuss entscheidet: Ambulante Ernährungsberatung wird ärztliche Leistung
Am 22.01. 2015 stimmte das Plenum des Gemeinsamen Bundesausschusses über die Aufnahme der ambulanten Ernährungsberatung in die Heilmittelrichtlinie ab. Wie erwartet entschied sich das Plenum mit 10 Stimmen (Spitzenverband der Gesetzlichen Krankenkassen /Ärztliche Bundesvereinigung) gegen 3 Stimmen (Unparteiische Mitglieder) für den Antrag der Krankenkassen und Ärzte und gegen den Antrag der Patientenvertretung. Damit wird die ambulante Ernährungsberatung bei Mukoviszidose und seltenen angeborenen Stoffwechselerkrankungen als ärztliche Leistung, die ggf. an eine dem Arzt weisungsgemäß unterstellte und in derselben Einrichtung angestellte Fachkraft delegiert werden kann und über eine neu zu schaffende EBM-Ziffer abgerechnet wird, im System verortet. Die Entscheidung muss noch durch das Bundesgesundheitsministerium bestätigt werden. Dem BMG obliegt die gesetzlich vorgesehene Rechtsaufsicht über den G-BA, die aber inhaltliche Fragen nicht tangiert. Der unparteiische Vorsitzende deutete allerdings seine Zweifel an, ob die Position der GKV/KBV rechtlich haltbar sei. Möglicherweise klagt der Verband der Diätassistenten – Deutscher Bundesverband e.V. (VDD) gegen die gestrige Entscheidung.

Den komplette Info-Brief gibt es hier zum downloaden.<

Die neue muko.freunde ist da

Auf der Jahrestagung des Mukoviszidose e.V. rief der Radio- und TV-Moderator Marco Schreyl auf: „Um die zum Teil dramatische Lebenssituation der Mukoviszidose-Betroffenen weiter verbessern zu können, brauchen wir Ihre Hilfe! Unterstützen Sie uns mit Ihrer Aufmerksamkeit und mit Ihren Spenden. Lassen Sie uns alle zu Schutzengeln für Menschen mit Mukoviszidose werden“. Seit nunmehr zehn Jahren engagiert sich der TV-Star als Schutzengel für Menschen mit Mukoviszidose.

Wie Ihre Spenden helfen, das Leben der Betroffenen zu verbessern, möchten wir Ihnen in unserer aktuellen muko.freunde zeigen. Immer wieder geraten Familien aufgrund der Krankheit in finanzielle Nöte. Mit unserem Unterstützungsfonds helfen wir unbürokratisch und schnell, wenn die Familie woanders keine Unterstützung erhalten. Wir würden uns freuen, wenn Sie die muko.freunde nutzen, um Spender über unsere Arbeit zu informieren.

Leserbriefaufruf muko.info 2/15

Hygiene mit Vernunft: Was tun gegen Keimübertragung?

Schwerpunkt-Thema der muko.info 2/2015

Das Thema Hygiene und Keimübertragung ist im Umfeld der meisten Patienten mit Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF) allgegenwärtig. Eine Infektion der Lunge mit resistenten Erregern verläuft meist schwer und oft lebensverkürzend.

Wie groß ist das Risiko einer Keimübertragung (z.B. Pseudomonas) im Alltag eigentlich?

Welche Rolle spielen Händeschütteln, Türklinken, Computertastaturen und Klobürsten? Warum trifft es einige CF-Betroffene und andere nicht?

Welche Hygiene-Strategien – vor oder nach TX – haben Sie, liebe Eltern von CF-Kindern, bisher kennengelernt? Beherrschen Angst und Panik Ihren Alltag oder eher Gelassenheit und Gottvertrauen? Habt ihr/ Haben Sie einen Mittelweg finden können? Haben Sie das Gefühl, es gibt einheitliche Verhaltensrichtlinien, oder macht jede/r, was er/sie will?
Welche Erfahrungen habt ihr und Sie, liebe Eltern von CF-Kindern, mit dem Thema Hygiene und Keimübertragung in eurem privaten, beruflichen sowie im Klinikumfeld gemacht?
Liebe Ärzte und Therapeuten: Auch eure Ideen sind gefragt, Leitlinien versus Alltag in Praxen und Kliniken: Was nützt, was schützt? Was geht, was bleibt Theorie?
Wir sind gespannt auf Ihre Beiträge!

Das Redaktionsteam

Schreiben Sie uns – bitte maximal 300 Wörter und möglichst mit Bild:
via E-Mail: redaktion@muko.info
oder per Post: Mukoviszidose e.V., Redaktion muko.info, In den Dauen 6, 53117 Bonn.
Redaktionsschluss für die muko.info 2/2015 ist der 13. April 2015.

Leserbriefaufruf muko.info 1/15

Liebe Mitglieder im Mukoviszidose e.V.,

Schreiben Sie uns zum Schwerpunkt-Thema 1/2015
Jeder kann helfen! 

Spendendosen aufstellen, Schutzengellauf initiieren, die Einnahmen vom Flohmarktstand spenden: Es gibt so viele Möglichkeiten, sich zu engagieren und Spenden für die Projekte des Mukoviszidose e.V. zu sammeln. Über 800 Menschen sind bereits für uns aktiv und initiieren vor Ort Spendenaktionen. Im nächsten Heft möchten wir den Fokus auf dieses Thema legen.

Wir möchten Geschichten erzählen, die Sie beim Spendensammeln erlebt haben. Wir möchten Ihre kreativen Ideen vorstellen und andere zum Mitmachen animieren. Jeder Cent ist wichtig, denn wir finanzieren unsere Arbeit aus Spenden. Nur gemeinsam können wir unser Ziel, Mukoviszidose eines Tages zu besiegen, erreichen. Und das Schöne ist: Jeder kann dazu beitragen und jeder kann mitmachen! Also schreiben Sie uns, was Sie gerade planen oder was Sie bereits unternommen haben.

Welche Erfahrungen haben Sie dabei gemacht? Wie sind Ihre Erwartungen? Was war leicht, wo gab es Klippen, die Sie umschiffen mussten? Welche Tipps haben Sie für andere Aktive? Haben Sie vielleicht auch mal einen Flop erlebt? Womöglich ist Ihnen etwas besonders Lustiges oder auch Trauriges passiert. Was auch immer Sie uns und allen Lesern mitteilen möchten, wir freuen uns auf zahlreiche Zuschriften!

Das Redaktionsteam

Schreiben Sie uns (bitte maximal 300 Wörter, möglichst mit Bild) entweder via

E-Mail an redaktion@muko.info oder per

Post: Mukoviszidose e.V., Redaktion muko.info, In den Dauen 6, 53117 Bonn.

Redaktionsschluss für die muko.info 1/2015 ist der 16.01.2015.