Informationen aus der Geschäftsstelle

Hier  ein Auszug interessanter Themen aus der 1. Ausgabe des Info-Briefes des Mukoviszidose e.V. des Jahres 2015:

50 Jahre Mukoviszidose e.V. – nur gemeinsam geht´s weiter – Start des Jubiläumsjahres
Am 14. März startete der Mukoviszidose e.V. sein 50. Jubiläumsjahr. Der „Guten Morgen Deutschland“-Koch Klaus Velten (RTL) gratulierte dem Verein zum runden Geburtstag. Er überreichte als Botschafter für Menschen mit Mukoviszidose auf der Selbsthilfe-Tagung des Vereins eine Geburtstagstorte an den Bundesvorsitzenden Stephan Kruip, der an diesem Tag – genau wie der Verein – 50 Jahre alt wurde. „Wir möchten feiern, dass es im Jubiläumsjahr 2015 möglich ist, einen erwachsenen Mukoviszidose-Patienten an der Vereinsspitze zu haben. Im Gründungsjahr 1965 wurden Kinder mit Mukoviszidose gerade einmal fünf Jahre alt“, erklärte Vorstandsmitglied Brigitte Stähle aus dem Bundesvorstand anlässlich der Tortenübergabe.

Das 50-jährige Jubiläum möchten wir im Mukoviszidose e.V. gemeinsam nutzen, um in den kommenden Wochen und Monaten noch viele kleine und große Aktionen zu planen und durchzuführen, die wir auf www.muko.info veröffentlichen werden. Am 9. Mai findet im Rahmen der Mitgliederversammlung der Festakt zum Jubiläum statt. Auch auf der Deutschen Mukoviszidose Tagung in Würzburg gibt es hierzu eine 1,5 stündige Veranstaltung. Auf der Internet-Startseite können sich alle Besucher informieren: Eingestellt sind: Hintergrundtext zu 50 Jahre Mukoviszidose e.V. und ein Interview mit Stephan Kruip. In der Mitgliederzeitschrift muko.info 1/2015 erschienen ausführliche Artikel zum runden Geburtstag. Mit der Jubiläumsaktion „50 zum 50sten – mitmachen! rufen wir alle Unterstützer auf, ihre Aktion rund um die 50 zu starten. Weitere Infos unter Spenden und Helfen.

Familienplanung bei CF
Die AGECF plant am 27. Juni 2015 ein Tagesseminar zum Thema Familienplanung/ Kinderwunsch bei CF, in Bonn. Dabei geht es sowohl um die Verwirklichung des Kinderwunsches, als auch um die entstehenden Belastungen durch die Mutter- oder Vaterschaft. Wir freuen uns über die Unterstützung von Fr. Dr. Dieninghoff aus Köln.

Neue Forschungsprojekte im Mukoviszidose eV
25.02.2013 Beginn des Jahres sind insgesamt vier Projektverträge angefertigt worden (Projekt Stanke, Stahl und Steinmann, wie in der BV Sitzung im Dezember 14 bewilligt). Darüber hinaus wurde der Vertrag für das von der Christiane Herzog Stiftung geförderte Projekt von Herrn Wielpütz (Christiane Herzog Preis 2014) angefertigt. Der voraussichtliche Laufzeitbeginn für alle Projekte wird der 1.4.15 sein, so dass in Kürze die neuen Projekte in der Projektliste des Mukoviszidose e.V. aufgeführt werden können.

Klimamaßnahmen Gran Canaria Saison 2014/2015
Bis März 2015 wurden 7 von 8 Klimamaßnahmen erfolgreich durchgeführt. Die letzte Gruppe startet am 01.04.2015. „Problematische“ Keimbefunde der Bewerber/Teilnehmer führen weiterhin zu Ausfällen von Teilnehmern ca. 4 – 5 Wochen vor Abreisetermin. Maßnahmen die Bewerber über diese Problematik zu informieren, und die Bitte den Keimstatus bereits früh mit dem behandelnden Arzt zu klären, greifen scheinbar nur bedingt. Kurzfristige Nachbesetzungen sind deshalb in jeder der vier Gruppe notwendig geworden. Wenn kein CF Betroffener von der vorhandenen Warte-/Bewerberliste nachrücken kann, werden als letzter Versuch auch reisebereite „Wiederholungsfahrer“ kontaktiert, um den Platz nicht verfallen zu lassen. Am 18.02.2015 fand das Planungstreffen für die Saison 2015/2016 mit den Verantwortlichen der Geschäftsstelle, dem Herzenswünsche e.V., Gran Canaria Reise, und der Praxis Biet stattfinden in Bochum statt. Das Protokoll zum Treffen ist bei Frau Pichler erhältlich.

Gemeinsamer Bundesausschuss entscheidet: Ambulante Ernährungsberatung wird ärztliche Leistung
Am 22.01. 2015 stimmte das Plenum des Gemeinsamen Bundesausschusses über die Aufnahme der ambulanten Ernährungsberatung in die Heilmittelrichtlinie ab. Wie erwartet entschied sich das Plenum mit 10 Stimmen (Spitzenverband der Gesetzlichen Krankenkassen /Ärztliche Bundesvereinigung) gegen 3 Stimmen (Unparteiische Mitglieder) für den Antrag der Krankenkassen und Ärzte und gegen den Antrag der Patientenvertretung. Damit wird die ambulante Ernährungsberatung bei Mukoviszidose und seltenen angeborenen Stoffwechselerkrankungen als ärztliche Leistung, die ggf. an eine dem Arzt weisungsgemäß unterstellte und in derselben Einrichtung angestellte Fachkraft delegiert werden kann und über eine neu zu schaffende EBM-Ziffer abgerechnet wird, im System verortet. Die Entscheidung muss noch durch das Bundesgesundheitsministerium bestätigt werden. Dem BMG obliegt die gesetzlich vorgesehene Rechtsaufsicht über den G-BA, die aber inhaltliche Fragen nicht tangiert. Der unparteiische Vorsitzende deutete allerdings seine Zweifel an, ob die Position der GKV/KBV rechtlich haltbar sei. Möglicherweise klagt der Verband der Diätassistenten – Deutscher Bundesverband e.V. (VDD) gegen die gestrige Entscheidung.

Den komplette Info-Brief gibt es hier zum downloaden.<

Risikoinformation: Pulmozyme-Fälschungen auf dem deutschen Markt

Nach einer Meldung des Bundesinstituts für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) vom 24. April 2015 in Bonn sind gefälschte Ampullen des Medikaments Pulmozyme 2500 E/2,5 ml Lösung in deutschen Apotheken aufgetaucht. Die Ampullen sind anstatt mit Dornase alfa mit reiner Kochsalzlösung gefüllt, wurden aber in Original-Verpackungen des Medikaments aufgefunden. Ob und in welchem Umfang diese Packungen bereits an Patienten ausgegeben wurden, ist noch nicht geklärt. Der Inhalt der Ampullen ist nicht per se schädlich, da Kochsalzlösung als Grundlage für das Medikament dient. Das Risiko der Anwendung der gefälschten Ampullen besteht darin, dass durch den fehlenden Wirkstoff der Schleim in den Atemwegen nicht ausre ichend gelöst wird.

Die Fälschungen wurden bisher nur in einzelnen Chargen (Chargen N0070B03 und N0066B05) des Medikamentes gefunden, es ist aber nicht auszuschließen, dass weitere Packungen Pulmozyme betroffen sind. Die Ampullen sind mit „Natriumchlorid 0,9%-Lösung (GILBERT NaCl 0,9%)“ beschriftet.

Das BfArM empfiehlt, auf Packungen der genannten Chargen zu achten und diese vorsorglich auf Manipulationen zu untersuchen. Im Zweifel setzen Sie sich bitte mit der Apotheke in Verbindung, von der das Arzneimittel erworben wurde. Sofern weitere Informationen zu diesem Thema vorliegen, werden wir Sie darüber informieren.

Weitere Informationen finden Sie auch auf der Internetseite des BfArM.

Leserbriefaufruf muko.info 2/15

Hygiene mit Vernunft: Was tun gegen Keimübertragung?

Schwerpunkt-Thema der muko.info 2/2015

Das Thema Hygiene und Keimübertragung ist im Umfeld der meisten Patienten mit Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF) allgegenwärtig. Eine Infektion der Lunge mit resistenten Erregern verläuft meist schwer und oft lebensverkürzend.

Wie groß ist das Risiko einer Keimübertragung (z.B. Pseudomonas) im Alltag eigentlich?

Welche Rolle spielen Händeschütteln, Türklinken, Computertastaturen und Klobürsten? Warum trifft es einige CF-Betroffene und andere nicht?

Welche Hygiene-Strategien – vor oder nach TX – haben Sie, liebe Eltern von CF-Kindern, bisher kennengelernt? Beherrschen Angst und Panik Ihren Alltag oder eher Gelassenheit und Gottvertrauen? Habt ihr/ Haben Sie einen Mittelweg finden können? Haben Sie das Gefühl, es gibt einheitliche Verhaltensrichtlinien, oder macht jede/r, was er/sie will?
Welche Erfahrungen habt ihr und Sie, liebe Eltern von CF-Kindern, mit dem Thema Hygiene und Keimübertragung in eurem privaten, beruflichen sowie im Klinikumfeld gemacht?
Liebe Ärzte und Therapeuten: Auch eure Ideen sind gefragt, Leitlinien versus Alltag in Praxen und Kliniken: Was nützt, was schützt? Was geht, was bleibt Theorie?
Wir sind gespannt auf Ihre Beiträge!

Das Redaktionsteam

Schreiben Sie uns – bitte maximal 300 Wörter und möglichst mit Bild:
via E-Mail: redaktion@muko.info
oder per Post: Mukoviszidose e.V., Redaktion muko.info, In den Dauen 6, 53117 Bonn.
Redaktionsschluss für die muko.info 2/2015 ist der 13. April 2015.

Informationen zum Projekt 60

Vom Team des Projekt 60 erreichte uns folgende Nachricht, die wir gerne an euch zur Info weiter geben möchten:

Die Bemühungen des Projekts 60 im letzten Jahr haben sich gelohnt. Mukoviszidose wird nun namentlich in den Empfehlungen des Deutschen Vereins zur Gewährung der Krankenkostzulage in der Sozialhilfe genannt.

Damit ist ein ernährungsbedingter Mehrbedarf beim Bezug von Sozialhilfe, bedingt durch die Mukoviszidose grundsätzlich anerkannt.

Den Katalog der Empfehlungen des deutschen Vereins gibt es unter diesem Link: http://www.deutscher-verein.de/05-empfehlungen/empfehlungen_archiv/2014/DV-28-14-Krankenkostzulagen

Über weitere staatliche Nachteilsausgleiche informiert Euch die Broschüre „Staatliche Leistungen bei Mukoviszidose“. Dabei deckt sie die verschiedenen Themen von der Chronikerregelungen, übers Kindergeld bis hin zu Studiengebühren und Steuerfreibetragen ab.

Das Poster bringt die umfassende Thematik des Projekts 60 anschaulich auf den Punkt und Ihr könnt es gerne nutzen.