Folgenden Aufruf gibt es vom Muko e.V. für die neue muko.info Ausgabe 3/2016 zum Schwerpunkt-Thema Abenteuer trotz CF:

Im dritten Heft 2016 möchten wir von Ihren abenteuerlichen Erlebnissen berichten. Dabei geht es nicht um das Abenteuer CF, es geht um Erlebnisse wie besondere Urlaube oder Begebenheiten, die Sie TROTZ Ihrer CF gemacht haben. Manche schrecken vielleicht vor allzu großen Unternehmungen zurück, weil vorher zu viel geplant werden muss – etwa wenn sich die Sauerstofflieferung an den Urlaubsort als zu problematisch erweist. Soll man sich als CFler von solchen Widrigkeiten abschrecken lassen? Wie gehen Sie vor, um einen großen Traum zu verwirklichen? Für manche war vielleicht die erste Klassenfahrt ein Abenteuer – ohne Eltern loszufahren und für sich selbst verantwortlich –, für andere war es eine Trekking-Tour oder ein Urlaub in Amerika. Möglicherweise haben Sie ein spannendes Hobby? Oder sogar einen Beruf, der in mancher Situation ein Abenteuer bereit hält?

Wir würden uns freuen, wenn Sie uns an Ihren Geschichten und Erlebnissen teilhaben lassen. Auch der Blick von Eltern, Geschwistern und Partnern interessiert uns. Sind Sie eher vorsichtig und skeptisch vor großen Aktionen, oder packen Sie an und organisieren Sie mit? Hätten Sie sich als CFler das überhaupt getraut?

Das Redaktionsteam

Schreiben Sie uns – bitte maximal 300 Wörter und möglichst mit Bild. 

via E-Mail an redaktion@muko.info

oder per Post: Mukoviszidose e.V., Redaktion muko.info, In den Dauen 6, 53117 Bonn

Redaktionsschluss für die muko.info 3/2016 ist der 11. Juli 2016. 

Liebe Mitglieder im Mukoviszidose e.V.,

Himmelhochjauchzend – zu Tode betrübt
Schwerpunkt-Thema der muko.info 2/2016 

In der zweiten Ausgabe 2016 möchten wir ein Thema aufgreifen, das manchmal immer noch ein Tabu ist: die Psyche!

Wie gehen Sie mit den psychischen Belastungen, die die Mukoviszidose mit sich bringt, um? Mit der doppelten Belastung im Alltag durch all die Therapien, mit dem Frust, wenn die Mukoviszidose mal wieder in die Urlaubsplanung pfuscht, mit der Erkenntnis, dass es eventuell nicht mehr so super ist wie noch vor zwei Jahren, mit der Enttäuschung, wenn sich Freunde in schlechten Zeiten vielleicht als nicht ganz so gute Kumpels herausstellen, und mit der Konfrontation mit dem Tod, wenn Freunde mit Muko sterben oder man selbst schon Momente erlebt hat, an denen man dachte: „Ob ich das noch schaffe?“ Oder hatten Sie schon ernste Probleme wie Depressionen, Burnout etc.?

Was hat Ihnen geholfen, wie kommen Sie auf positive Gedanken oder habt ihr vielleicht „Inseln“ zum Energietanken? Was würden Sie sich für Unterstützung wünschen?

Fühlen Sie sich in dem Bereich von den Ärzten ernst genommen und gut unterstützt? Und wie ist das, wenn es einem eigentlich noch gut geht, aber man doch fühlt, dass man „anders“ ist, zum Beispiel in der Pubertät?

Aber nicht nur die Betroffenen sind angesprochen.

Wie ist das für Eltern, Geschwister, Partner und Freunde?

Und was ist mit Physiotherapeuten, Krankenschwestern und Ärzten, die oft viele Jahre mit den Patienten zu tun haben und bei allem Fortschritt doch auch immer wieder jemanden gehen lassen müssen.

Alle diese und auch andere Erfahrungen würden uns interessieren.

Das Redaktionsteam

Schreiben Sie uns – bitte maximal 300 Wörter und möglichst mit Bild:

via E-Mail: redaktion@muko.info (bitte nur diese Email-Adresse nutzen!)

oder per Post: Mukoviszidose e.V., Redaktion muko.info, In den Dauen 6, 53117 Bonn

Redaktionsschluss für die muko.info 2/2016 ist der 13. April 2016.