Transplantations-Seminar Mai 2019

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Folgende Nachricht erhielt ich über den Verteiler des Muko e.V., es geht um ein Transplantations-Seminar vom 17. bis 19. Mai 2019:

[…] gerne möchten wir Sie auf unser Transplantations-Seminar vom 17.-19. Mai 2019 in Essen aufmerksam machen.

Mit diesem Seminarangebot möchten wir umfassende Informationen zum Thema „Transplantation bei CF“ vermitteln, Unklarheiten beseitigen und im Gespräch mit Ärzten, Therapeuten und Transplantierten die Chancen und Risiken einer solchen Operation besprechen.

Weitere Informationen sind auf der Website des e.V. zu finden unter:

https://www.muko.info/angebote/veranstaltungen/termine/termin-ansehen/termindetails/show/transplantations-seminar-1/

Noch bis zum 15.2. an der Patienten-/Eltern-Befragung des Muko e.V. teilnehmen

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Folgende E-Mail erreichte uns vom Mukoviszidose e.V.:

Liebe Mitglieder des Mukoviszidose e. V.

wir möchten Sie heute nochmal auf die Verlängerung der Patientenzufriedenheitsbefragung (PZB) des Mukoviszidose e. V. hinweisen. Noch eine Woche ist die Befragung online. Schon über 1.700 Mukoviszidose-Patienten und Eltern betroffener Kinder haben sich an der Befragung beteiligt. Das freut uns sehr, trotzdem würden wir gerne die 2.000 knacken…und dazu brauchen wir euch!

Der Onlinefragebogen erfasst die Erfahrungen, die Sie in Ihrer Ambulanz bzw. in der Ambulanz Ihres Kindes machen. Die Ergebnisse sollen helfen die Qualität in der Mukoviszidose-Versorgung zu verbessern. Das geht allerdings nur, wenn sich ausreichend Patienten daran beteiligen.

Nutzen Sie jetzt Ihre letzte Chance zum Mitmachen. Sie können noch bis zum 15.02.2019 die Befragung ausfüllen!

Link: www.muko.info/befragung

Wieder ein Regio-Treffen in diesem Jahr

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Die Regionalgruppe wird in diesem Jahr wieder ihr Herbsttreffen veranstalten, das Datum steht auch schon fest, dieses bitte schon mal vormerken:

Donnerstag, 18.10.2018 um 19:30 Uhr

Weitere Infos und auch die Örtlichkeiten werden noch bekanntgegeben bzw. die Einladungen verschickt.

Unser Stand auf dem Weihnachtsmarkt ist in Gefahr!!!

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Liebe Mitglieder,

leider sind die Rückmeldungen für Helfer am Weihnachtsmarkt sehr gering.
Mit den bisherigen Rückmeldungen ist keine Schicht besetzt.
So können wir den Stand nicht betreiben. In diesem Fall würden uns nicht nur die Einnahmen für den Verein fehlen, sondern wir müssten trotzdem die Kosten für die Standmiete etc. bezahlen.
Bitte helfen Sie mit! Wir brauchen jede Unterstützung!
Je vielfältiger unser Sortiment zum Verkaufen ist, desto mehr können wir einnehmen.
Am wichtigesten sind aber Helfer für den Verkauf und Abbau, damit wir zumindest Essen und Trinken verkaufen können.
Verkauf ist Samstag von 14:00 – 21:00 Uhr und Sonntag von 11:00 – ca. 20:00 Uhr.
Es werden für die ganze Zeit noch Helfer gesucht!
Bitte unterstützen Sie den Verein und damit auch die Versorgung der Patienten!
Vielen Dank!

Livestream zur 51. Jahrestagung des Mukoviszidose e.V.

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Liebe Mitglieder,

in genau einer Woche, vom 5. bis 7. Mai, findet unsere diesjährige Jahrestagung in Weimar statt.

Um die Teilhabemöglichkeiten von CF-Betroffenen zu erhöhen, die aufgrund der Keimproblematik nicht an der Jahrestagung 2017 teilnehmen können, werden wir erstmals auf unserer Webseite einzelne Vorträge per Livestream übertragen.

Neu ist auch, dass die Zuschauer des Streams Fragen an die Referenten richten können. Je nach dem, wie hoch die Anzahl der gestellten Fragen ausfällt, werden diese nach Themen zusammengefasst und von den Referenten entweder direkt nach ihrem Vortrag oder per Video auf der Facebook-Seite des Mukoviszidose e. V. beantwortet.

Ermöglicht wird uns dieses Angebot durch die Teva GmbH, die jedoch keinerlei Einfluss auf die Inhalte der Veranstaltung nimmt.

Die Live-Übertragung startet am 6. Mai, um 9.30 Uhr, mit der Eröffnungsrede durch den Bundesvorsitzenden des Mukoviszidose e. V., Stephan Kruip.

Um den Stream auf unserer Webseite anzuschauen, gehen Sie zu gegebenen Zeitpunkt auf unsere Startseite, www.muko.info. Sie werden direkt zum Stream weitergeleitet. Der Link zum Angebot wird kurz vor der ersten Veranstaltung freigeschaltet.

Videos vom CF-Symposium 2017

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Liebe Mitglieder der Regionalgruppe Heidelberg-Mannheim,
die Vorträge vom CF-Symposium 2017 wurden dieses Jahr gefilmt und stehen nun auf den Homepages der Kliniken zur Verfügung:
Kinderklinik:
Viel Spaß beim Anschauen!

Petition: Anhörung vor dem Petitionsausschuss

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Liebe Ansprechpartner und Ansprechpartnerinnen der Selbsthilfegruppen und –Vereine,

wie Sie alle bereits wissen, hat die Petition des Mukoviszidose e.V. zur Sicherstellung der ambulanten medizinischen Versorgung von Mukoviszidose-Patienten das erforderliche Quorum erreicht.  Jetzt ging alles sehr schnell! Wir wurden zur öffentlichen Anhörung des Petitionsausschusses eingeladen. Dort haben wir Gelegenheit, unser wichtiges Anliegen vorzutragen.

Die öffentliche Anhörung des Petitionsausschusses findet statt

  • am Montag, den 06. März 2017

  • in der Zeit von 12.00 – 13.00 Uhr

  • im Paul-Löbe-Haus (Europasaal), Raum 4.900,
    Konrad-Adenauer-Str. 1 in 10117 Berlin.     

Die Sitzung wird live im Internet unter www.bundestag.de und auf mobilen Endgeräten übertragen.

Super wäre es natürlich, wenn die Wichtigkeit unseres Anliegens auch während der Anhörung durch Ihre Anwesenheit im Saal dokumentiert werden könnte!!!

Wenn Sie also Zeit und Lust haben, der Anhörung persönlich im Paul-Löbe-Haus beizuwohnen, so melden Sie sich möglichst bald (wir wollen nicht, dass Sie aus Kapazitätsgründen nicht zugelassen werden) unter Angabe von Namen und Geburtsdatum beim Sekretariat des Petitionsausschusses, Platz der Republik 1, 11011 Berlin, (Tel.: 030 / 227–35257, Fax: 030 /227–36053, E-Mail:vorzimmer.peta@bundestag.de) an.

Weiter Infos unter:

http://www.bundestag.de/presse/pressemitteilungen/2017/pm-170221-peta-06032017/494322

Wir sind schon sehr (an-)gespannt und freuen uns auf Sie!

Petition zur Versorgung bei Mukoviszidose – Dank an Unterstützer

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Folgende erfreuliche Nachricht erreichte uns von der Geschäftsstelle:

Wir sind überwältigt von dem Erfolg, den die Petition erreichen konnte. Unser Vorstandsvorsitzender Stephan Kruip konnte am 15.2.2017 mehr als 80.000 Unterschriften an die Vorsitzende des Petitionsausschusses, Kersten Steinke (DIE LINKE), übergeben. Im Rahmen des Gesprächs wurde uns eine Anhörung im Petitionsausschuss in Aussicht gestellt.

 

Dieser Erfolg war nur durch Ihr Engagement und das vieler weiterer Menschen möglich. Sie alle haben in den letzten Wochen unermüdlichen Einsatz gezeigt und unglaublich viele Unterschriften gesammelt. Täglich sind bei uns Tausende von Unterschriftenlisten eingegangen. Dafür möchten wir uns an dieser Stelle ganz herzlich bedanken. Das alles hat uns gezeigt: Gemeinsam können wir mehr erreichen!

Wir möchten Sie bitten, diesen Dank auch an alle weiterzuleiten, die unser Anliegen durch ihr Engagement unterstützt haben.

Über die Petition wurde in verschiedenen Medien berichtet, darunter auch in der Süddeutschen Zeitung: http://www.sueddeutsche.de/bayern/mukoviszidose-mukoviszidose-behandlung-fuer-erwachsene-patienten-wird-komplizierter-1.3375030

Wir werden Sie zum Stand der Anhörung weiterhin informieren und hoffen sehr, dass wir mit unserer Aktion eine Verbesserung der Versorgung der Mukoviszidose-Betroffenen erreichen können.

Petition zur Versorgung von Mukoviszidose-Betroffenen

Posted on by andreas

Der Mukoviszidose e.V. hat ein wichtiges Anliegen: Der Verein hat eine Petition gestartet, um die medizinische Versorgung von Menschen mit Mukoviszidose deutschlandweit sicherzustellen. Denn für die ambulante Versorgung der schwerkranken Menschen gibt es keine einheitlichen Strukturen in Deutschland.

Petition unterzeichnen (auf der Seite des Petitionsausschusses des Deutschen Bundestags) – bis zum 15. Februar 2017

Weitere Infos gibt es hier.