Leserbriefaufruf muko.info 4/15

50 Jahre Mukoviszidose e.V.
Schwerpunktthema der muko.info 4/2015

Liebe Mitglieder im Mukoviszidose e.V.,
in diesem Jahr blicken wir vom Verein zurück auf die vergangenen 50 Jahre. Jetzt würden uns Ihre/eure Geschichten dazu interessieren. Von den „älteren“ Betroffenen und Angehörigen würden wir gerne wissen: Wie haben Sie/hast du die Jahre und die damit verbundenen Veränderungen erlebt? Haben Sie/Hast du Erlebnisse, die Sie/dich mit dem Muko e.V. verbinden? Beispielsweise Teilnahme an Freizeiten, Hilfe in Rechtsfragen oder Unterstützung in alltäglichen Belangen? Gibt es besondere Erinnerungen an Tagungen, Fortbildungen oder andere Events?

Aber auch auf die Meinung der jüngeren Generation von Betroffenen und Angehörigen sind wir gespannt. Wie erleben Sie/erlebst du die Arbeit und das Angebot des Muko e.V.? Haben Ihnen/euch die Rückblicke gefallen, neugierig gemacht oder gar erstaunt, weil Sie/du über alte Therapieformen noch gar nicht so viel gewusst haben/hast? Ist die Entwicklung für Sie/dich ein positives Zeichen für die Zukunft?

Wir freuen uns auf eine spannende Zeitreise mit Ihnen/euch.

Schreiben Sie uns – bitte maximal 300 Wörter und möglichst mit Bild:
via E-Mail: redaktion@muko.info

oder per Post: Mukoviszidose e.V., Redaktion muko.info, In den Dauen 6, 53117 Bonn

Redaktionsschluss für die muko.info 4/2015 ist der 05. Oktober 2015.

Seminar für gesunde Geschwisterkinder

Wir möchten euch gerne auf das Seminar der AGECF „Geschwisterkinder von CF´lern“ vom 30.Oktober-1. November in Kassel hinweisen.

Dieses Seminar richtet sich an alle gesunden Geschwisterkinder, die alleine anreisen und während des Seminars ohne Begleitung zurechtkommen. In Kooperation mit den Schwestern vom Brückenprojekt für Geschwister chronisch kranker Kinder aus Kiel, wird es verschiedene Workshops geben.

Dazu gibt es Erfahrungsberichte von anderen Geschwistern.

Hier gibt es das Programm des Seminars.

Neugeborenen-Screeing auf Mukoviszidose wird eingeführt

Folgende Info hat uns vom Muko e. V. erreicht:

Heute Vormittag hat der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) deutschlandweit das Neugeborenen-Screening auf Mukoviszidose beschlossen. Voraussichtlich ab Frühjahr 2016 startet das geplante mehrstufige Screening-Programm. Damit ist eine schnelle Diagnose nach der Geburt möglich. Für unsere neugeborenen Betroffenen bedeutet das: Ihre Chance auf mehr Lebensqualität und ein längeres Leben wächst beträchtlich.

Und damit das nicht nur bei einer Chance bleibt, setzen wir uns dafür ein, dass Kinder mit positivem Screening an spezialisierte CF-Einrichtungen verwiesen werden. Denn nur hier kann nach der Diagnose auch eine qualitätsgesicherte Frühtherapie begonnen werden. Der Mukoviszidose e.V. wird diese Aufgabe wie auch schon die Anbahnung und Begleitung des Screenings mit aller nötigen Sorgfalt und Kraft übernehmen.

Wir finden: Gerade an dem Projekt „Neugeborenen-Screening“ zeigt sich einmal mehr, dass sich Mukoviszidose nur gemeinsam besiegen lässt. Und wir sind sehr glücklich und überaus dankbar, dass Sie uns auf diesem Weg so tatkräftig unterstützt haben. Bitte bleiben Sie auch zukünftig an unserer Seite, denn es gibt noch viel zu tun.

Unsere aktuelle Pressemitteilung zum Neugeborenen-Screening finden Sie auf unserer Webseite www.muko.info.

Regio-Gruppentreffen am 22.10.2015 in Leimen – Schwerpunktthema: Projekt 60

Liebe Mitglieder der Regionalgruppe,

der Mukoviszidose e.V. hat festgestellt, dass sich mit dem zunehmenden Alter der Betroffenen die soziale Problematik verändert hat. Mit dem Projekt 60 reagiert der Verein auf diese Tatsache.
Die Mukoviszidose Betroffenen werden immer älter, können zugleich jedoch wegen gesundheitlicher Einschränkungen nur noch in Teilzeitjobs mit geringem Verdienst oder gar nicht mehr arbeiten. Folge ist eine steigende Zahl von Patienten, die aufgrund der finanziellen Situation die medizinisch notwendige Versorgung nicht mehr bezahlen können: Zuzahlungen, Fahrtkosten zu Kliniken, Ambulanzen oder Physiotherapie, Ernährungsmehrbedarf, nicht verschreibungspflichtige Medikamente… vieles wird nicht mehr bezahlbar.

Diese Tatsache hat das Team des Projekt 60, aktiv werden lassen, es setzt sich für die sozialen Belange der immer älter werdenden CFler ein und bemüht sich unter anderem, die gesetzlichen Rahmenbedingungen an die besonderen Bedürfnisse der Betroffenen anzupassen.

Am 22.10.15 wird ein Mitglied des Projektteams in Leimen aus dem Projekt berichten. Er wird dabei u.a. eine Übersicht geben welche Hilfen in Anspruch genommen werden können und für Fragen zur Verfügung stehen.
Im Rahmen des Projekts wurden auch verschiedene Flyer erstellt. So gibt es z.B. Informationen für Schüler, Berufsschüler und Arbeitgeber, finanzielle Zukunftsvorsorge, sowie staatliche Leistungen.

Das Projekt beschäftigt sich mit Themen für alle Altersgruppen von Mukoviszidose Betroffenen. Deshalb würden wir uns freuen, viele Eltern und Betroffene bei unserem jährlichen Treffen begrüßen zu dürfen!

Wir bitten alle, die Hygieneempfehlungen zu den Veranstaltungen des Mukoviszidose e.V. zu respektieren und zu praktizieren. Nur so ist es möglich, die Infektionsgefahr zu minimieren und langfristig Selbsthilfetreffen der Patienten und Angehörigen zu ermöglichen.

Patienten mit Problemkeimen möchten wir bitten, freiwillig von der Teilnahme abzusehen!!!

Informationen aus der Geschäftsstelle 2/2015

Liebe Mitglieder der Regionalgruppe,
von der Geschäftsstelle haben wir die 2. Ausgabe des Info-Briefes des Mukoviszidose e.V. des Jahres 2015 erhalten. Der Info-Brief hat zum Ziel, Arbeitskreise und Selbsthilfe im Mukoviszidose e.V. über die aktuellen Aktivitäten und Entwicklungen in Form kurzer Meldungen zu informieren. Da der gesamte Info-Brief 13 Seiten hat, haben wir einige interessante Themen herausgesucht. Den kompletten Brief gibt es hier als PDF.

USA entscheidet über Zulassung der Komb inationstherapie „Orkambi“
Die Zulassung der Kombinationstherapie von Ivacaftor und Lumacaftor (Orkambi) für Patienten mit der F508del-Mutation ist in den USA und in Europa beantragt. Ein Gremium, das der Zulassung in den USA vorgeschaltet hat, hat sich jetzt für eine Zulassung ausgesprochen. Die FDA wird am 5. Juli über den Zulassungsantrag entscheiden. In Europa wird die Entscheidung über die Zulassung von Orkambi im Herbst erwartet.

Deutsche Mukoviszidose Tagung 2015
Das Programm der 18. DMT ist in einem ersten Einladungsflyer verschickt worden. Die Tagung steht dieses Jahr unter dem Motto des 50. Jubiläums des Vereins und des 18. Jubiläums der Tagung. Im ersten Plenum wird daher die Geschichte des Vereins und die Geschichte der Mukoviszidose-Behandlung beleuchtet, aber auch ein Ausblick in die Zukunft gegeben. Zum ersten Mal wird ein Symposium „Neue Therapien“ am Donnerstagabend ausgerichtet.

Trauerseminar
das Seminar findet vom 30.10.bis 1.11.15 in der Tagungsakademie „Wolfsburg“ in Essen statt. interessierte können sich für das Seminar vormerken lassen. Die eigentliche Anmeldung wird ca. 6 Wochen vor dem Seminar möglich sein.

Klimamaßnahmen Gran Canaria
Im Zeitraum September 2014 bis Ende April 2015 wurden 8 GruppenKlimamaßnahmen-Angebote erfolgreich durchgeführt. Die Rückmeldungen der ca. 88 CF Betroffenen Reisenden waren überwiegend sehr positiv. Bemängelt wurde vereinzelt, dass die Teilnehmer nicht alle im gleichen Apartmentkomplex untergebracht werden (jedoch fußläufig erreichbar!). Aktuell sind wir auf der Suche nach einem neuem Therapieraum, da der Vertrag mit dem Vermieter nicht mehr verlängert werden konnte. Frau Beucker-Torres, unsere Apartmentvermieterin vor Ort, hat sich diesem Problem bereits angenommen und versucht bis zum Start der nächsten Gruppe im September 2015 einen geeigneten Raum zu finden. Als Notlösung würde ansonsten ein Apartment zum Therapieraum umfunktioniert. Seit dem Jahr 2000 hat der Mukoviszidose e.V. gemeinsam mit dem Herzenswünsche e.V. aus Münster ca. 1275 CF Betroffenen die Teilnahme an einer Gruppen-Klimamaßnahme auf Gran Canaria ermöglichen können. Das bedeutet: 1275 x Erholung vom schweren und oftmals belastenden Alltag mit Mukoviszidose. Bewerbungen für die kommende Saison 2015/2016 sind noch möglich!

Jubiläumsaktion: 50 zum 50sten – mitmachen
Immer mehr Unterstützer starten ihre Aktion zum 50. Jubiläum. Eine Aktive nähte Halstücher mit dem Mukoviszidose-Flügel und versteigerte diese auf Facebook. Im Juni startet ein Team aus drei 50. Jährigen ihre Sponsorenfahrt über die Alpen. Die Hamburger Malerin Krys Scher versteigert am 15. Juni ihr Bild „Ich habe einen Traum“ in Hamburg. Die neusten Aktionen sind auf unserer Internetseite zu finden.

Leserbriefaufruf muko.info 03/2015

Liebe Mitglieder im Mukoviszidose e.V.,
das Schwerpunkt-Thema der muko.info 3/2015 wird die Forschung bei Mukoviszidose sein. Haben Sie Erfahrungen mit der Forschung gemacht, vielleicht selbst an einer klinischen Studie teilgenommen?

Schreiben Sie uns Ihre Meinung!

Redaktionsschluss ist der 16. Juli 2015.
Weitere Informationen erhalten Sie unter http://muko.info/mukoviszidose/publikationen-und-filme/magazin-mukoinfo.html

50 Jahre Mukoviszidose e. V. – Ein Bericht aus Bonn

Sechs tolle Monate mit vielen kreativen Veranstaltungen und gelungenen Aktionen liegen hinter uns. Wir sind sehr glücklich über das großartige Engagement unzähliger Unterstützer und danken allen Schutzengeln ganz herzlich für ihren Einsatz!

Zu unserem runden Geburtstag haben wir uns ein Ziel gesetzt: Wir möchten die Bekanntheit der Stoffwechselerkrankung Mukoviszidose erhöhen und 8.000 Schutzengel als Unterstützer gewinnen – für jeden Mukoviszidose-Betroffenen in Deutschland einen. Nun starten wir in die 2. Halbzeit und wir haben noch viel vor: Wir hoffen, dass im Herbst das Neugeborenen-Screening genehmigt wird und demnächst deutschlandweit alle Neugeborenen auf die Symptome der Mukoviszidose getestet werden. Auf der Deutschen Mukoviszidose-Tagung, die vom Mukoviszidose e.V. im November ausgerichtet wird, informieren wir über die Fortschritte in der Forschung während der vergangenen 50 Jahre und geben Einblicke in aktuelle Forschungsprojekte. Mit laufenden Forschungs- und Sozialprojekten unterstützen wir aktiv die Betroffenen. All dies ist nur dank Ihrer Hilfe möglich, denn der Mukoviszidose e.V. finanziert seine Arbeit hauptsächlich aus Spenden.

Bitte unterstützen Sie auch in der 2. Hälfte unseres Jubiläumsjahres Menschen mit Mukoviszidose mit Ihrer Spende: Schenken Sie uns Ihr Fest und bitten Sie Ihre Gäste um eine Spende anstatt Geschenke oder starten Sie Ihre Jubiläumsaktion „50 zum 50sten“. Wenn Sie uns bereits unterstützt haben, danken wir Ihnen sehr herzlich und würden uns freuen, wenn Sie Freunde, Bekannte und Verwandte über Mukoviszidose informieren und ihnen von unserer Arbeit berichten.

Wir unterstützen Sie gerne bei Ihren Aktivitäten. Unter http://muko.info/spenden-und-helfen.html finden Sie alle Informationen.