Leserbrief-Aufruf muko.info 3/2016

Folgenden Aufruf gibt es vom Muko e.V. für die neue muko.info Ausgabe 3/2016 zum Schwerpunkt-Thema Abenteuer trotz CF:

Im dritten Heft 2016 möchten wir von Ihren abenteuerlichen Erlebnissen berichten. Dabei geht es nicht um das Abenteuer CF, es geht um Erlebnisse wie besondere Urlaube oder Begebenheiten, die Sie TROTZ Ihrer CF gemacht haben. Manche schrecken vielleicht vor allzu großen Unternehmungen zurück, weil vorher zu viel geplant werden muss – etwa wenn sich die Sauerstofflieferung an den Urlaubsort als zu problematisch erweist. Soll man sich als CFler von solchen Widrigkeiten abschrecken lassen? Wie gehen Sie vor, um einen großen Traum zu verwirklichen? Für manche war vielleicht die erste Klassenfahrt ein Abenteuer – ohne Eltern loszufahren und für sich selbst verantwortlich –, für andere war es eine Trekking-Tour oder ein Urlaub in Amerika. Möglicherweise haben Sie ein spannendes Hobby? Oder sogar einen Beruf, der in mancher Situation ein Abenteuer bereit hält?

Wir würden uns freuen, wenn Sie uns an Ihren Geschichten und Erlebnissen teilhaben lassen. Auch der Blick von Eltern, Geschwistern und Partnern interessiert uns. Sind Sie eher vorsichtig und skeptisch vor großen Aktionen, oder packen Sie an und organisieren Sie mit? Hätten Sie sich als CFler das überhaupt getraut?

Das Redaktionsteam

Schreiben Sie uns – bitte maximal 300 Wörter und möglichst mit Bild. 

via E-Mail an redaktion@muko.info

oder per Post: Mukoviszidose e.V., Redaktion muko.info, In den Dauen 6, 53117 Bonn

Redaktionsschluss für die muko.info 3/2016 ist der 11. Juli 2016. 

Leserbriefaufruf muko.info 2/16

Liebe Mitglieder im Mukoviszidose e.V.,

Himmelhochjauchzend – zu Tode betrübt
Schwerpunkt-Thema der muko.info 2/2016 

In der zweiten Ausgabe 2016 möchten wir ein Thema aufgreifen, das manchmal immer noch ein Tabu ist: die Psyche!

Wie gehen Sie mit den psychischen Belastungen, die die Mukoviszidose mit sich bringt, um? Mit der doppelten Belastung im Alltag durch all die Therapien, mit dem Frust, wenn die Mukoviszidose mal wieder in die Urlaubsplanung pfuscht, mit der Erkenntnis, dass es eventuell nicht mehr so super ist wie noch vor zwei Jahren, mit der Enttäuschung, wenn sich Freunde in schlechten Zeiten vielleicht als nicht ganz so gute Kumpels herausstellen, und mit der Konfrontation mit dem Tod, wenn Freunde mit Muko sterben oder man selbst schon Momente erlebt hat, an denen man dachte: „Ob ich das noch schaffe?“ Oder hatten Sie schon ernste Probleme wie Depressionen, Burnout etc.?

Was hat Ihnen geholfen, wie kommen Sie auf positive Gedanken oder habt ihr vielleicht „Inseln“ zum Energietanken? Was würden Sie sich für Unterstützung wünschen?

Fühlen Sie sich in dem Bereich von den Ärzten ernst genommen und gut unterstützt? Und wie ist das, wenn es einem eigentlich noch gut geht, aber man doch fühlt, dass man „anders“ ist, zum Beispiel in der Pubertät?

Aber nicht nur die Betroffenen sind angesprochen.

Wie ist das für Eltern, Geschwister, Partner und Freunde?

Und was ist mit Physiotherapeuten, Krankenschwestern und Ärzten, die oft viele Jahre mit den Patienten zu tun haben und bei allem Fortschritt doch auch immer wieder jemanden gehen lassen müssen.

Alle diese und auch andere Erfahrungen würden uns interessieren.

Das Redaktionsteam

Schreiben Sie uns – bitte maximal 300 Wörter und möglichst mit Bild:

via E-Mail: redaktion@muko.info (bitte nur diese Email-Adresse nutzen!)

oder per Post: Mukoviszidose e.V., Redaktion muko.info, In den Dauen 6, 53117 Bonn

Redaktionsschluss für die muko.info 2/2016 ist der 13. April 2016.

Versorgung der Patienten mit Enzym-Präparaten

Hiermit möchten wir euch eine Nachricht direkt von der Geschäftsstelle des Muko e. V. zum Thema „Versorgung der Patienten mit Enzym-Präparaten“ weitergeben:

„Liebe Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartner der Regionalgruppen und Selbsthilfevereine,

wir wissen, dass sich viele von Ihnen Sorgen machen, dass die Versorgung der Patienten mit Enzym-Präparaten nicht mehr gewährleistet sein könnte.

Für die Geschäftsstelle hat dieses Thema eine sehr hohe Priorität. Heute möchten wir Ihnen einen Zwischenstand geben. Wir haben die Anbieter von Enzympräparaten um Stellungnahmen gebeten. Ihre Antwort: Enzympräparate mit einer Konzentration von 25.000 oder 10.000 stehen in Kürze wieder voll zur Verfügung.

Die Geschäftsstelle verfolgt das Thema aber weiter, z. B. auch in Hinsicht der Enzympräparate mit einer höheren Konzentration. Wir recherchieren intensiv zu diesem Thema und halten Sie auf dem Laufenden., wenn wir konkrete Ergebnisse haben.“

DRINGEND Helfer für Weihnachtsmarkt in Leimen gesucht!!!

Liebe Mitglieder der Regionalgruppe,
am 28. und 29.11.15 haben wir wieder einen Stand auf dem Leimener Weihnachtsmarkt angemeldet. Dafür brauchen wir dringend noch Helfer!
Am Samstag ab 9:00 Uhr beginnt der Aufbau.
Verkauf ist Samstag von 13:30 – 21:00 Uhr und Sonntag von 10:00 – ca. 20:00 Uhr.
Sonntag ab 20:00 Uhr beginnt der Abbau.
Wir benötigen Helfer für Aufbau und Abbau, sowie am Samstag gegen Abend für den Verkauf und am Sonntag für alle Verkaufsschichten.
Mit den momentan gemeldeten Helfern können wir den Stand nicht betreiben, deshalb meine Appell an alle: wenn es Ihnen möglich ist, helfen Sie bei einer Schicht mit!
Vielen Dank!!!

Gut besuchtes Regiogruppentreffen mit interessantem Vortrag

Das diesjährige Treffen der Muko-Regionalgruppe in Leimen war mit ca. 40 Anwesenden (zum Großteil Eltern betroffener Patienten) gut besucht und hatte als Schwerpunkt einen Vortrag von Herrn Bossen aus Bremen zum Thema Projekt 60.

Zur Einführung des Abends berichtete Anja Titze, die seit Januar neue Sprecherin der Regionalgruppe ist und damit Herrn Schuppel ablöste (er kümmert sich fortan noch um die Spenden der Gruppe, wir berichteten bereits darüber), über das zu Ende gehende Jahr und gab einen Ausblick auf das, was die Gruppe in Zukunft plant. So soll zum Beispiel ein Stammtisch ins Leben gerufen werden, bei dem sich Eltern und Betroffene besser kennen lernen und austauschen können. Auch ein Sportprojekt für Kinder und Jugendliche ist geplant.

Als Termine sind schon mal zu notieren:

  • Weihnachtsmarkt in Leimen, am 28. & 29. November 2015
  • CF-Symposium in Heidelberg (Schlößchen, Thoraxklinik), am 27. Februar 2016

Den Großteil des Abends füllte Herr Bossen aus Bremen mit einem sehr interessanten Vortrag und seinem Bericht aus dem Projekt 60. Er informierte vor allem über den finanziellen Aspekt der Muko-Patienten, welche Möglichkeiten und Hilfestellungen aber auch welche Probleme es gibt. Alle Informationen in ausführlicher Form sind unter diesem Link zu finden: http://muko.info/leben-mit-cf/projekt-60.html.

Für reichhaltige Verpflegung während des Vortrags sorgte die Küche des Restaurants Liedertafel, die einen neuen Besitzer hat und mit mediterranen Köstlichkeiten kaum Wünsche offen lies. Für die tolle Bewirtung möchten wir uns herzlich bedanken, ebenso natürlich bei den Pharma-Referenten der Firmen Novartis, Forest und der Mylan Healthcare GmbH, die mit ihrer Unterstützung geholfen haben, den Abend auf die Beine zu stellen.

Hier ein Bilder des Abends:

Erinnerung Regio-Gruppen-Treff 22.10.2015

Liebe Mitglieder,

an dieser Stelle möchten wir euch noch mal an unser jährliches Treffen nächste Woche Donnerstag, den 22.10. um 19:30 Uhr erinnern.

Dazu laden wir euch herzlich nach Leimen, Restaurant Liedertafel, Danzigerstr. 14, Erhard-Renner-Saal ein.

Herr Bossen, Mitglied des Projektteam „Projekt 60“ wird über das Projekt, seine Erfolge und viele interessante Themen referieren. Er wird auch Broschüren mitbringen, die von dem Projekt erstellt wurden und viele hilfreiche Informationen für die verschiedenen Lebensabschnitte geben ( z.B. Informationen für Schüler, Berufsschüler und Arbeitgeber, finanzielle Zukunftsvorsorge, sowie staatliche Leistungen). Die Informationen sind nicht nur für erwachsene Betroffene, sondern auch für Eltern von Kindern relevant, da auch Themen zur Vorsorge angesprochen werden.

Vor dem Vortrag von Herr Bossen, wird es eine kurze Information über  das vergangene Jahr und anstehende Aktivitäten geben.

Wir würden uns freuen, viele von euch dort begrüßen zu können! Bitte denkt an die Hygienevorschriften!