Videos vom CF-Symposium 2017

Liebe Mitglieder der Regionalgruppe Heidelberg-Mannheim,
die Vorträge vom CF-Symposium 2017 wurden dieses Jahr gefilmt und stehen nun auf den Homepages der Kliniken zur Verfügung:
Kinderklinik:
Viel Spaß beim Anschauen!

Treffen am 20.10.2016 in Leimen

Liebe Mitglieder der Regionalgruppe Heidelberg-Mannheim,
den Termin hatte ich bereits angekündigt und hoffentlich haben Sie ihn sich alle freigehalten! Leider habe ich es nicht früher geschafft, die Einladung zu verschicken!
Ich hoffe aber trotzdem, dass viele Teilnehmer zu unserem Treffen am Donnerstag, den 20.10.2016 nach Leimen kommen, den Vorträgen lauschen, viele Fragen stellen und das leckere Essen genießen werden!
Wir beginnen um 19.30 Uhr im Restaurant Liedertafel (Restaurante Carlos), Danzigerstr. 14.
Dieses Jahr werden Frau Andresen (Psychologin in der Kinderklinik) und Frau Eichstädt (Psychologin in der Thoraxklinik) unsere Gäste sein.
Sie werdem mit uns über das Thema „Pubertät und andere Gefühle – Eine kleine Orientierungshilfe bei Gefühlschaos“ sprechen und diskutieren.
Keine Sorge, es geht dabei nicht nur um Kinder, Jungendliche und die Pubertät! Mir ist es wichtig, dass sich alle Altersgruppen an diesem Abend angesprochen fühlen, weshalb wir mit der Pubertät beginnen, dann aber auch das Erwachsenenalter betrachten werden.
Die Firmen Fortuna Apotheke, InfectoPharm und Mylan Healthecare werden mit Informationsständen vertreten sein, so daß Sie sich über die Produkte und Leistungen dieser Firmen informieren können. Dank der Unterstützung der genannten Firmen können wir die Veranstaltung wieder ohne Kosten für die Teilnehmer durchführen.
Ich würde mich sehr freuen, möglichst viele Mitglieder der Gruppe begrüßen zu können!
Wir sind auch dieses Jahr wieder für einen Stand auf dem Weihnachtsmarkt in Leimen (26./27.11.) angemeldet. Für unseren Bücherstand dort, brauchen wir noch gut erhalten Kinder- und Jugendbücher, sowie sonstige Literatur. Wenn Sie Buchspenden für uns haben, können Sie diese gern zu dem Treffen mitbringen.
Neben den Büchern möchten wir auch wieder ein gemischtes Warensortiment anbieten. Wenn jemand etwas dazu beisteuern möchte, würde ich mich sehr freuen!
Ich bitte alle, die Hygieneempfehlungen zu den Veranstaltungen des Mukoviszidose e.V. zu respektieren und zu praktizieren. Nur so ist es möglich, die Infektionsgefahr zu minimieren und langfristig Selbsthilfetreffen der Patienten und Angehörigen zu ermöglichen.
Patienten mit Problemkeimen möchten wir bitten, freiwillig von der Teilnahme abzusehen!!
Viele Grüße,
Anja Titze
Gruppensprecherin der Regionalgruppe Heidelberg-Mannheim
Mukoviszidose e.V

DRINGEND Helfer für Weihnachtsmarkt in Leimen gesucht!!!

Liebe Mitglieder der Regionalgruppe,
am 28. und 29.11.15 haben wir wieder einen Stand auf dem Leimener Weihnachtsmarkt angemeldet. Dafür brauchen wir dringend noch Helfer!
Am Samstag ab 9:00 Uhr beginnt der Aufbau.
Verkauf ist Samstag von 13:30 – 21:00 Uhr und Sonntag von 10:00 – ca. 20:00 Uhr.
Sonntag ab 20:00 Uhr beginnt der Abbau.
Wir benötigen Helfer für Aufbau und Abbau, sowie am Samstag gegen Abend für den Verkauf und am Sonntag für alle Verkaufsschichten.
Mit den momentan gemeldeten Helfern können wir den Stand nicht betreiben, deshalb meine Appell an alle: wenn es Ihnen möglich ist, helfen Sie bei einer Schicht mit!
Vielen Dank!!!

Gut besuchtes Regiogruppentreffen mit interessantem Vortrag

Das diesjährige Treffen der Muko-Regionalgruppe in Leimen war mit ca. 40 Anwesenden (zum Großteil Eltern betroffener Patienten) gut besucht und hatte als Schwerpunkt einen Vortrag von Herrn Bossen aus Bremen zum Thema Projekt 60.

Zur Einführung des Abends berichtete Anja Titze, die seit Januar neue Sprecherin der Regionalgruppe ist und damit Herrn Schuppel ablöste (er kümmert sich fortan noch um die Spenden der Gruppe, wir berichteten bereits darüber), über das zu Ende gehende Jahr und gab einen Ausblick auf das, was die Gruppe in Zukunft plant. So soll zum Beispiel ein Stammtisch ins Leben gerufen werden, bei dem sich Eltern und Betroffene besser kennen lernen und austauschen können. Auch ein Sportprojekt für Kinder und Jugendliche ist geplant.

Als Termine sind schon mal zu notieren:

  • Weihnachtsmarkt in Leimen, am 28. & 29. November 2015
  • CF-Symposium in Heidelberg (Schlößchen, Thoraxklinik), am 27. Februar 2016

Den Großteil des Abends füllte Herr Bossen aus Bremen mit einem sehr interessanten Vortrag und seinem Bericht aus dem Projekt 60. Er informierte vor allem über den finanziellen Aspekt der Muko-Patienten, welche Möglichkeiten und Hilfestellungen aber auch welche Probleme es gibt. Alle Informationen in ausführlicher Form sind unter diesem Link zu finden: http://muko.info/leben-mit-cf/projekt-60.html.

Für reichhaltige Verpflegung während des Vortrags sorgte die Küche des Restaurants Liedertafel, die einen neuen Besitzer hat und mit mediterranen Köstlichkeiten kaum Wünsche offen lies. Für die tolle Bewirtung möchten wir uns herzlich bedanken, ebenso natürlich bei den Pharma-Referenten der Firmen Novartis, Forest und der Mylan Healthcare GmbH, die mit ihrer Unterstützung geholfen haben, den Abend auf die Beine zu stellen.

Hier ein Bilder des Abends:

Erinnerung Regio-Gruppen-Treff 22.10.2015

Liebe Mitglieder,

an dieser Stelle möchten wir euch noch mal an unser jährliches Treffen nächste Woche Donnerstag, den 22.10. um 19:30 Uhr erinnern.

Dazu laden wir euch herzlich nach Leimen, Restaurant Liedertafel, Danzigerstr. 14, Erhard-Renner-Saal ein.

Herr Bossen, Mitglied des Projektteam „Projekt 60“ wird über das Projekt, seine Erfolge und viele interessante Themen referieren. Er wird auch Broschüren mitbringen, die von dem Projekt erstellt wurden und viele hilfreiche Informationen für die verschiedenen Lebensabschnitte geben ( z.B. Informationen für Schüler, Berufsschüler und Arbeitgeber, finanzielle Zukunftsvorsorge, sowie staatliche Leistungen). Die Informationen sind nicht nur für erwachsene Betroffene, sondern auch für Eltern von Kindern relevant, da auch Themen zur Vorsorge angesprochen werden.

Vor dem Vortrag von Herr Bossen, wird es eine kurze Information über  das vergangene Jahr und anstehende Aktivitäten geben.

Wir würden uns freuen, viele von euch dort begrüßen zu können! Bitte denkt an die Hygienevorschriften!

Regio-Gruppentreffen am 22.10.2015 in Leimen – Schwerpunktthema: Projekt 60

Liebe Mitglieder der Regionalgruppe,

der Mukoviszidose e.V. hat festgestellt, dass sich mit dem zunehmenden Alter der Betroffenen die soziale Problematik verändert hat. Mit dem Projekt 60 reagiert der Verein auf diese Tatsache.
Die Mukoviszidose Betroffenen werden immer älter, können zugleich jedoch wegen gesundheitlicher Einschränkungen nur noch in Teilzeitjobs mit geringem Verdienst oder gar nicht mehr arbeiten. Folge ist eine steigende Zahl von Patienten, die aufgrund der finanziellen Situation die medizinisch notwendige Versorgung nicht mehr bezahlen können: Zuzahlungen, Fahrtkosten zu Kliniken, Ambulanzen oder Physiotherapie, Ernährungsmehrbedarf, nicht verschreibungspflichtige Medikamente… vieles wird nicht mehr bezahlbar.

Diese Tatsache hat das Team des Projekt 60, aktiv werden lassen, es setzt sich für die sozialen Belange der immer älter werdenden CFler ein und bemüht sich unter anderem, die gesetzlichen Rahmenbedingungen an die besonderen Bedürfnisse der Betroffenen anzupassen.

Am 22.10.15 wird ein Mitglied des Projektteams in Leimen aus dem Projekt berichten. Er wird dabei u.a. eine Übersicht geben welche Hilfen in Anspruch genommen werden können und für Fragen zur Verfügung stehen.
Im Rahmen des Projekts wurden auch verschiedene Flyer erstellt. So gibt es z.B. Informationen für Schüler, Berufsschüler und Arbeitgeber, finanzielle Zukunftsvorsorge, sowie staatliche Leistungen.

Das Projekt beschäftigt sich mit Themen für alle Altersgruppen von Mukoviszidose Betroffenen. Deshalb würden wir uns freuen, viele Eltern und Betroffene bei unserem jährlichen Treffen begrüßen zu dürfen!

Wir bitten alle, die Hygieneempfehlungen zu den Veranstaltungen des Mukoviszidose e.V. zu respektieren und zu praktizieren. Nur so ist es möglich, die Infektionsgefahr zu minimieren und langfristig Selbsthilfetreffen der Patienten und Angehörigen zu ermöglichen.

Patienten mit Problemkeimen möchten wir bitten, freiwillig von der Teilnahme abzusehen!!!

Weihnachtsgrüße

Liebe Gruppenmitglieder,

wenige Tage vor Weihnachten möchte ich Sie herzlich grüßen, Ihnen schöne Feiertage wünschen und vor allem gesunde Tage und Wochen in der „winterlichen“ Zeit!

Die letzten Wochen waren bestimmt bei allen sehr hektisch. Der Weihnachtsmarkt in Leimen war ein sehr großer Erfolg – der finanzielle Abschluss kann noch nicht erstellt werden, es fehlt noch die Rechnung der Stadt – und deshalb will ich allen Helferinnen und Helfern, den Damen, die für die Angebote beigesteuert haben, ganz herzlich danken.

Die letzten Tage waren geprägt von Terminen zu Spendenübergaben. Frau Titze und ich haben die Termine gemanagt. Auch direkt über unser Konto sind einige Spenden eingegangen, sodass wir für verschiedene Projekte eine große Summe nach Bonn überweisen können. Die größte Spendensumme war 5000,00 €. Ein herzliches Dankeschön dem Spender.

Das neue Jahr liegt nun vor uns: Frau Titze wird künftig die Aufgaben der Gruppensprecherin übernehmen und ich hoffe, dass sie die Unterstützung von allen bekommen wird. Ich werde mich um die Kassenführung und die Spendenaktionen kümmern. Herr Büch wird sich weiterhin um den Patientenbeirat in der erwachsenen Ambulanz in Rohrbach kümmern.

Den Ärztinnen und Ärzten und dem Pflegepersonal in den Ambulanzen und auf den Stadionen, möchte ich in Namen aller Betroffenen und Eltern für ihre Arbeit und der liebevollen Betreuung herzlich danken.

Lassen Sie uns mit Hoffnung auf das neue Jahr schauen, wir werden es bestimmt schaffen, wieder ein kleines Stück voran zu kommen.

Mit herzlich Grüßen aus Leimen
Herbert Schuppel

12. CF-Symposium, Mukoviszidose-Zentrum Heidelberg

Sehr gut besuchtes Symposium!

Im Albert-Fraenkel-Hörsaal in der Thoraxklinik Heidelberg war kein Stuhl mehr frei, als das Symposium von Oberarzt Dr. Matthias Wiebel und Prof. Marcus Mall eröffnet wurde.
Nicht nur Betroffene waren gekommen, auch Ärzte, Pflegepersonal, Therapeutinnen und Angehörige von CF-Kranken.
Die Entwicklung der Kinder- und Erwachsenenambulanzen im Muko-Zentrum Heidelberg wurden aufgezeigt und ein Update von neuen Therapien des Basisdefektes wurde den Zuhörern erläutert.
Der Sport bei CF hat Prof. Hebestreit aus Würzburg sehr temperamentvoll vorgetragen.
Weiter Themen waren: Gasauswaschmethode bei der Untersuchung der Lungenfunktion, Behandlungsstrategien bei Staphylococcus aureus, Antibiotika-Allergie, Pulverinhalation und was muss ein CF-ler alles wissen.

Als ein sehr gelungene und informative Veranstaltung bezeichnete der Regionalgruppensprecher Herbert Schuppel das Symposium und bedankte sich bei den Organisatoren und Helferinnen.

Regionalgruppentreffen 2012

Wir werden von Frau Oberärztin Frau Christiane Smaczny von der Muko-Ambulanz Frankfurt über die mutationsspezifische Therapie unterrichtet.
Bitte lesen Sie den Leitartikel in muko.info 2-2012 von Manfred Ballmann der schreibt „Es tut sich was“! Er meint bei dieser Überschrift, dass ein wesentlicher Hoffnungsträger die neuen Erkenntnisse in der Medikamentenforschung bei der mutationsspezifische Therapie sind.
Wir wollen uns deshalb auf dieses Thema konzentrieren und uns von der Expertin Frau Dr. Smaczny informieren lassen.

Spender der Kraftanlagen Heidelberg GmbH

Kraftanlagen Heidelberg GmbH unterstützt die Arbeit des Mukoviszidose e.V. mit einer Spende von € 7.500,00.

Einmal im Jahr ist der Sprecher der Selbsthilfegruppe Mukoviszidose e.V., Herr Herbert Schuppel, Gast in den Geschäftsräumen der Kraftanlagen Heidelberg GmbH. Der Anlass ist immer erfreulich – geht es doch darum, dass eine Spende für den guten Zweck übergeben wird.

Im Dezember 2011 hatten zahlreiche Mitarbeiter der KAH unter Führung der Mitarbeiter Serrano Romildo (ehemaliger Betriebsratsvorsitzender) und Walter Bunth (Leiter Beschaffung) zur Jahresabschlussfeier alle Register gezogen, um eine möglichst große Spendensumme einzusammeln. Die guten Geister von KAH wurden dabei unterstützt von zahlreichen Geschäftspartnern, die mit Geld- oder Sachspenden die reichhaltige Tombola ergänzt haben. Im Rahmen der Jahresabschlussfeier gingen die Tombolalose weg wie warme Semmeln. Die Nachfrage unter den Mitarbeitern war gewaltig, zumal man wusste, wofür die Einnahmen verwendet werden. Am Ende wurden die Tombolaeinnahmen aufgestockt, so dass ein Spendenscheck in Höhe von € 7.500,00 für die Mukoviszidose e.V. ausgestellt werden konnte. Beim Spendenübergabetermin am 12. Januar 2012 brachte Herr Herbert Schuppel seine große Freude über die Höhe der Spende gegenüber der Geschäftsführung, Herrn Peter Dorn, und den Mitarbeitern Herrn Romildo und Herrn Bunth zum Ausdruck. Herr Schuppel erläuterte, dass die Spende u.a. für die Finanzierung einer Arztstelle in der Thoraxklinik Heidelberg, für diverse Forschungsprojekte in unserer Region und für die mobile Krankengymnastik verwendet wird. Es sei extrem wichtig für die kranken Kinder, die wenig Möglichkeiten haben, schnell eine Praxis zu erreichen, die Physiotherapie zu sichern. Im Zusammenhang mit der Finanzierung der Arztstelle in der Thoraxklinik wurde von Herrn Schuppel ausgeführt, dass viele Patienten aus Mittelbaden, Hessen und Rheinland-Pfalz nach Heidelberg kommen, um ihre seltene Erkrankung behandeln zu lassen. Aufgrund der relativ geringen Anzahl von Erkrankten ist es schwierig, eine entsprechende Beachtung sowohl in der Öffentlichkeit als auch bei der Pharmaindustrie zu finden. Umso wichtiger sei es, dass der Mukoviszidose e.V. über ein eigenes Spendenaufkommen verfügen kann, damit gezielt die Forschung und andere Maßnahmen gefördert werden können. Der Mukoviszidose e.V. ist an den Mukoviszidose-Verein mit Sitz in Bonn angegliedert und wird von dort unterstützt, aber auch kontrolliert, damit gewährleistet wird, dass alle Mittel satzungsgemäß eingesetzt werden.

Der Geschäftsführer von Kraftanlagen Heidelberg GmbH, Herr Peter Dorn, sprach seinen Dank gegenüber der gesamten KAH-Belegschaft aus, die sich für diesen sozialen Zweck Jahr für Jahr begeistern lässt und zeigt, dass auch in der heutigen Zeit die Förderung von wichtigen sozialen Angelegenheiten nicht in Vergessenheit gerät.

Alle Beteiligten wünschen sich, dass in einem Jahr ein neuer Spendentermin mit ähnlichem Gewicht stattfinden wird.