Transplantations-Seminar Mai 2019

Folgende Nachricht erhielt ich über den Verteiler des Muko e.V., es geht um ein Transplantations-Seminar vom 17. bis 19. Mai 2019:

[…] gerne möchten wir Sie auf unser Transplantations-Seminar vom 17.-19. Mai 2019 in Essen aufmerksam machen.

Mit diesem Seminarangebot möchten wir umfassende Informationen zum Thema „Transplantation bei CF“ vermitteln, Unklarheiten beseitigen und im Gespräch mit Ärzten, Therapeuten und Transplantierten die Chancen und Risiken einer solchen Operation besprechen.

Weitere Informationen sind auf der Website des e.V. zu finden unter:

https://www.muko.info/angebote/veranstaltungen/termine/termin-ansehen/termindetails/show/transplantations-seminar-1/

Noch bis zum 15.2. an der Patienten-/Eltern-Befragung des Muko e.V. teilnehmen

Folgende E-Mail erreichte uns vom Mukoviszidose e.V.:

Liebe Mitglieder des Mukoviszidose e. V.

wir möchten Sie heute nochmal auf die Verlängerung der Patientenzufriedenheitsbefragung (PZB) des Mukoviszidose e. V. hinweisen. Noch eine Woche ist die Befragung online. Schon über 1.700 Mukoviszidose-Patienten und Eltern betroffener Kinder haben sich an der Befragung beteiligt. Das freut uns sehr, trotzdem würden wir gerne die 2.000 knacken…und dazu brauchen wir euch!

Der Onlinefragebogen erfasst die Erfahrungen, die Sie in Ihrer Ambulanz bzw. in der Ambulanz Ihres Kindes machen. Die Ergebnisse sollen helfen die Qualität in der Mukoviszidose-Versorgung zu verbessern. Das geht allerdings nur, wenn sich ausreichend Patienten daran beteiligen.

Nutzen Sie jetzt Ihre letzte Chance zum Mitmachen. Sie können noch bis zum 15.02.2019 die Befragung ausfüllen!

Link: www.muko.info/befragung

Seminarankündigung Erwachsenentagung und Geschwisterseminar

28.-30.10.16 Jahrestagung für erwachsene CF-Betroffene in Kassel

Die Zeit für eine solche Veranstaltung ist schon lange reif und nun haben wir die Ideen für eine spannende, informative und kommunikative Tagung zu einem, wie wir finden, vielfältigen Programm zusammengestellt. Im Mittelpunkt steht der erwachsene Patient mit seinen Bedürfnissen, Interessen und Lebensthemen. Eingeladen sind alle jugendlichen und erwachsenen CF-Betroffenen ab 16 Jahren mit Partner, Geschwistern oder Freunden – aber ohne Eltern.

Die Bandbreite der Themen der Veranstaltung geht von der Interpretation und dem Verständnis der eigenen Laborwerte über die Fragen der Berufswahl und der Familienplanung bis hin zu ersten Informationen zum Thema Lungentransplantation und der Möglichkeit von Partnern, Geschwistern und Freunden von CF-Erkrankten, sich gemeinsam über das „Leben an der Seite eines CF´lers“ auszutauschen. Wir möchten mit dieser Tagung gern auch junge Erwachsene ansprechen, die gerade anfangen, die Verantwortung für ihr Leben und damit auch für ihre Erkrankung zu übernehmen – selbständig werden und Erwachsen-Sein mit CF.

Neben Informationen und Fakten bietet die Tagung viel Raum zum Kennenlernen und für den Austausch mit anderen Betroffenen. Und auch der Spaß soll mit unserem Freizeitprogramm am Samstagabend nicht zu kurz kommen.

Wir freuen uns auf eine spannende Jahrestagung für Erwachsene CF´ler.

Weitere Informationen: bsenger@muko.info, jfink@muko.info

Informationen und Anmeldung unter: https://muko.info/termin-kalender/news-views/detailansicht/article/jahrestagung-fuer-erwachsene-cf-patienten-vom-28-30-oktober-2016-in-kassel.html

04.-06.11.16 Geschwisterseminar in Bonn

Die sehr positive Resonanz auf das Geschwisterseminar im vergangenen Herbst hat uns dazu bewogen, das Seminar auch in diesem Jahr wieder anzubieten. Häufig müssen Geschwister von chronisch kranken Kindern schon früh viel Verantwortung übernehmen, für das kranke Geschwisterkind und für sich selbst. Sie müssen schneller selbstständig werden und leben oft in dem Konflikt zwischen der Sorge um ihr Geschwister und dem Bedürfnis auch einmal an „1. Stelle“ zu stehen. In diesem Seminar soll einmal Raum nur für die Geschwisterkinder sein. Es ist Gelegenheit zum Austausch und zum Entdecken der eigenen Bedürfnisse und Ressourcen.

Informationen und Anmeldung unter: https://muko.info/termin-kalender/news-views/detailansicht/article/seminar-fuer-geschwister-von-cflern.html

Alle aktuellen Termine sowie Neuigkeiten und Wissenswertes finden Sie auch in unserem Newsletter für Erwachsene und im Terminkalender auf unserer Homepage: https://muko.info/leben-mit-cf/angebote-fuer-betroffene/newsletter.html

Versorgung der Patienten mit Enzym-Präparaten

Hiermit möchten wir euch eine Nachricht direkt von der Geschäftsstelle des Muko e. V. zum Thema „Versorgung der Patienten mit Enzym-Präparaten“ weitergeben:

„Liebe Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartner der Regionalgruppen und Selbsthilfevereine,

wir wissen, dass sich viele von Ihnen Sorgen machen, dass die Versorgung der Patienten mit Enzym-Präparaten nicht mehr gewährleistet sein könnte.

Für die Geschäftsstelle hat dieses Thema eine sehr hohe Priorität. Heute möchten wir Ihnen einen Zwischenstand geben. Wir haben die Anbieter von Enzympräparaten um Stellungnahmen gebeten. Ihre Antwort: Enzympräparate mit einer Konzentration von 25.000 oder 10.000 stehen in Kürze wieder voll zur Verfügung.

Die Geschäftsstelle verfolgt das Thema aber weiter, z. B. auch in Hinsicht der Enzympräparate mit einer höheren Konzentration. Wir recherchieren intensiv zu diesem Thema und halten Sie auf dem Laufenden., wenn wir konkrete Ergebnisse haben.“