Seminarankündigung Erwachsenentagung und Geschwisterseminar

28.-30.10.16 Jahrestagung für erwachsene CF-Betroffene in Kassel

Die Zeit für eine solche Veranstaltung ist schon lange reif und nun haben wir die Ideen für eine spannende, informative und kommunikative Tagung zu einem, wie wir finden, vielfältigen Programm zusammengestellt. Im Mittelpunkt steht der erwachsene Patient mit seinen Bedürfnissen, Interessen und Lebensthemen. Eingeladen sind alle jugendlichen und erwachsenen CF-Betroffenen ab 16 Jahren mit Partner, Geschwistern oder Freunden – aber ohne Eltern.

Die Bandbreite der Themen der Veranstaltung geht von der Interpretation und dem Verständnis der eigenen Laborwerte über die Fragen der Berufswahl und der Familienplanung bis hin zu ersten Informationen zum Thema Lungentransplantation und der Möglichkeit von Partnern, Geschwistern und Freunden von CF-Erkrankten, sich gemeinsam über das „Leben an der Seite eines CF´lers“ auszutauschen. Wir möchten mit dieser Tagung gern auch junge Erwachsene ansprechen, die gerade anfangen, die Verantwortung für ihr Leben und damit auch für ihre Erkrankung zu übernehmen – selbständig werden und Erwachsen-Sein mit CF.

Neben Informationen und Fakten bietet die Tagung viel Raum zum Kennenlernen und für den Austausch mit anderen Betroffenen. Und auch der Spaß soll mit unserem Freizeitprogramm am Samstagabend nicht zu kurz kommen.

Wir freuen uns auf eine spannende Jahrestagung für Erwachsene CF´ler.

Weitere Informationen: bsenger@muko.info, jfink@muko.info

Informationen und Anmeldung unter: https://muko.info/termin-kalender/news-views/detailansicht/article/jahrestagung-fuer-erwachsene-cf-patienten-vom-28-30-oktober-2016-in-kassel.html

04.-06.11.16 Geschwisterseminar in Bonn

Die sehr positive Resonanz auf das Geschwisterseminar im vergangenen Herbst hat uns dazu bewogen, das Seminar auch in diesem Jahr wieder anzubieten. Häufig müssen Geschwister von chronisch kranken Kindern schon früh viel Verantwortung übernehmen, für das kranke Geschwisterkind und für sich selbst. Sie müssen schneller selbstständig werden und leben oft in dem Konflikt zwischen der Sorge um ihr Geschwister und dem Bedürfnis auch einmal an „1. Stelle“ zu stehen. In diesem Seminar soll einmal Raum nur für die Geschwisterkinder sein. Es ist Gelegenheit zum Austausch und zum Entdecken der eigenen Bedürfnisse und Ressourcen.

Informationen und Anmeldung unter: https://muko.info/termin-kalender/news-views/detailansicht/article/seminar-fuer-geschwister-von-cflern.html

Alle aktuellen Termine sowie Neuigkeiten und Wissenswertes finden Sie auch in unserem Newsletter für Erwachsene und im Terminkalender auf unserer Homepage: https://muko.info/leben-mit-cf/angebote-fuer-betroffene/newsletter.html

Informationen aus der Geschäftsstelle 2/2015

Liebe Mitglieder der Regionalgruppe,
von der Geschäftsstelle haben wir die 2. Ausgabe des Info-Briefes des Mukoviszidose e.V. des Jahres 2015 erhalten. Der Info-Brief hat zum Ziel, Arbeitskreise und Selbsthilfe im Mukoviszidose e.V. über die aktuellen Aktivitäten und Entwicklungen in Form kurzer Meldungen zu informieren. Da der gesamte Info-Brief 13 Seiten hat, haben wir einige interessante Themen herausgesucht. Den kompletten Brief gibt es hier als PDF.

USA entscheidet über Zulassung der Komb inationstherapie „Orkambi“
Die Zulassung der Kombinationstherapie von Ivacaftor und Lumacaftor (Orkambi) für Patienten mit der F508del-Mutation ist in den USA und in Europa beantragt. Ein Gremium, das der Zulassung in den USA vorgeschaltet hat, hat sich jetzt für eine Zulassung ausgesprochen. Die FDA wird am 5. Juli über den Zulassungsantrag entscheiden. In Europa wird die Entscheidung über die Zulassung von Orkambi im Herbst erwartet.

Deutsche Mukoviszidose Tagung 2015
Das Programm der 18. DMT ist in einem ersten Einladungsflyer verschickt worden. Die Tagung steht dieses Jahr unter dem Motto des 50. Jubiläums des Vereins und des 18. Jubiläums der Tagung. Im ersten Plenum wird daher die Geschichte des Vereins und die Geschichte der Mukoviszidose-Behandlung beleuchtet, aber auch ein Ausblick in die Zukunft gegeben. Zum ersten Mal wird ein Symposium „Neue Therapien“ am Donnerstagabend ausgerichtet.

Trauerseminar
das Seminar findet vom 30.10.bis 1.11.15 in der Tagungsakademie „Wolfsburg“ in Essen statt. interessierte können sich für das Seminar vormerken lassen. Die eigentliche Anmeldung wird ca. 6 Wochen vor dem Seminar möglich sein.

Klimamaßnahmen Gran Canaria
Im Zeitraum September 2014 bis Ende April 2015 wurden 8 GruppenKlimamaßnahmen-Angebote erfolgreich durchgeführt. Die Rückmeldungen der ca. 88 CF Betroffenen Reisenden waren überwiegend sehr positiv. Bemängelt wurde vereinzelt, dass die Teilnehmer nicht alle im gleichen Apartmentkomplex untergebracht werden (jedoch fußläufig erreichbar!). Aktuell sind wir auf der Suche nach einem neuem Therapieraum, da der Vertrag mit dem Vermieter nicht mehr verlängert werden konnte. Frau Beucker-Torres, unsere Apartmentvermieterin vor Ort, hat sich diesem Problem bereits angenommen und versucht bis zum Start der nächsten Gruppe im September 2015 einen geeigneten Raum zu finden. Als Notlösung würde ansonsten ein Apartment zum Therapieraum umfunktioniert. Seit dem Jahr 2000 hat der Mukoviszidose e.V. gemeinsam mit dem Herzenswünsche e.V. aus Münster ca. 1275 CF Betroffenen die Teilnahme an einer Gruppen-Klimamaßnahme auf Gran Canaria ermöglichen können. Das bedeutet: 1275 x Erholung vom schweren und oftmals belastenden Alltag mit Mukoviszidose. Bewerbungen für die kommende Saison 2015/2016 sind noch möglich!

Jubiläumsaktion: 50 zum 50sten – mitmachen
Immer mehr Unterstützer starten ihre Aktion zum 50. Jubiläum. Eine Aktive nähte Halstücher mit dem Mukoviszidose-Flügel und versteigerte diese auf Facebook. Im Juni startet ein Team aus drei 50. Jährigen ihre Sponsorenfahrt über die Alpen. Die Hamburger Malerin Krys Scher versteigert am 15. Juni ihr Bild „Ich habe einen Traum“ in Hamburg. Die neusten Aktionen sind auf unserer Internetseite zu finden.

50 Jahre Mukoviszidose e. V. – Ein Bericht aus Bonn

Sechs tolle Monate mit vielen kreativen Veranstaltungen und gelungenen Aktionen liegen hinter uns. Wir sind sehr glücklich über das großartige Engagement unzähliger Unterstützer und danken allen Schutzengeln ganz herzlich für ihren Einsatz!

Zu unserem runden Geburtstag haben wir uns ein Ziel gesetzt: Wir möchten die Bekanntheit der Stoffwechselerkrankung Mukoviszidose erhöhen und 8.000 Schutzengel als Unterstützer gewinnen – für jeden Mukoviszidose-Betroffenen in Deutschland einen. Nun starten wir in die 2. Halbzeit und wir haben noch viel vor: Wir hoffen, dass im Herbst das Neugeborenen-Screening genehmigt wird und demnächst deutschlandweit alle Neugeborenen auf die Symptome der Mukoviszidose getestet werden. Auf der Deutschen Mukoviszidose-Tagung, die vom Mukoviszidose e.V. im November ausgerichtet wird, informieren wir über die Fortschritte in der Forschung während der vergangenen 50 Jahre und geben Einblicke in aktuelle Forschungsprojekte. Mit laufenden Forschungs- und Sozialprojekten unterstützen wir aktiv die Betroffenen. All dies ist nur dank Ihrer Hilfe möglich, denn der Mukoviszidose e.V. finanziert seine Arbeit hauptsächlich aus Spenden.

Bitte unterstützen Sie auch in der 2. Hälfte unseres Jubiläumsjahres Menschen mit Mukoviszidose mit Ihrer Spende: Schenken Sie uns Ihr Fest und bitten Sie Ihre Gäste um eine Spende anstatt Geschenke oder starten Sie Ihre Jubiläumsaktion „50 zum 50sten“. Wenn Sie uns bereits unterstützt haben, danken wir Ihnen sehr herzlich und würden uns freuen, wenn Sie Freunde, Bekannte und Verwandte über Mukoviszidose informieren und ihnen von unserer Arbeit berichten.

Wir unterstützen Sie gerne bei Ihren Aktivitäten. Unter http://muko.info/spenden-und-helfen.html finden Sie alle Informationen.

Risikoinformation: Pulmozyme-Fälschungen auf dem deutschen Markt

Nach einer Meldung des Bundesinstituts für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) vom 24. April 2015 in Bonn sind gefälschte Ampullen des Medikaments Pulmozyme 2500 E/2,5 ml Lösung in deutschen Apotheken aufgetaucht. Die Ampullen sind anstatt mit Dornase alfa mit reiner Kochsalzlösung gefüllt, wurden aber in Original-Verpackungen des Medikaments aufgefunden. Ob und in welchem Umfang diese Packungen bereits an Patienten ausgegeben wurden, ist noch nicht geklärt. Der Inhalt der Ampullen ist nicht per se schädlich, da Kochsalzlösung als Grundlage für das Medikament dient. Das Risiko der Anwendung der gefälschten Ampullen besteht darin, dass durch den fehlenden Wirkstoff der Schleim in den Atemwegen nicht ausre ichend gelöst wird.

Die Fälschungen wurden bisher nur in einzelnen Chargen (Chargen N0070B03 und N0066B05) des Medikamentes gefunden, es ist aber nicht auszuschließen, dass weitere Packungen Pulmozyme betroffen sind. Die Ampullen sind mit „Natriumchlorid 0,9%-Lösung (GILBERT NaCl 0,9%)“ beschriftet.

Das BfArM empfiehlt, auf Packungen der genannten Chargen zu achten und diese vorsorglich auf Manipulationen zu untersuchen. Im Zweifel setzen Sie sich bitte mit der Apotheke in Verbindung, von der das Arzneimittel erworben wurde. Sofern weitere Informationen zu diesem Thema vorliegen, werden wir Sie darüber informieren.

Weitere Informationen finden Sie auch auf der Internetseite des BfArM.

Informationen zum Projekt 60

Vom Team des Projekt 60 erreichte uns folgende Nachricht, die wir gerne an euch zur Info weiter geben möchten:

Die Bemühungen des Projekts 60 im letzten Jahr haben sich gelohnt. Mukoviszidose wird nun namentlich in den Empfehlungen des Deutschen Vereins zur Gewährung der Krankenkostzulage in der Sozialhilfe genannt.

Damit ist ein ernährungsbedingter Mehrbedarf beim Bezug von Sozialhilfe, bedingt durch die Mukoviszidose grundsätzlich anerkannt.

Den Katalog der Empfehlungen des deutschen Vereins gibt es unter diesem Link: http://www.deutscher-verein.de/05-empfehlungen/empfehlungen_archiv/2014/DV-28-14-Krankenkostzulagen

Über weitere staatliche Nachteilsausgleiche informiert Euch die Broschüre „Staatliche Leistungen bei Mukoviszidose“. Dabei deckt sie die verschiedenen Themen von der Chronikerregelungen, übers Kindergeld bis hin zu Studiengebühren und Steuerfreibetragen ab.

Das Poster bringt die umfassende Thematik des Projekts 60 anschaulich auf den Punkt und Ihr könnt es gerne nutzen.