Gut besuchtes Regiogruppentreffen mit interessantem Vortrag

Das diesjährige Treffen der Muko-Regionalgruppe in Leimen war mit ca. 40 Anwesenden (zum Großteil Eltern betroffener Patienten) gut besucht und hatte als Schwerpunkt einen Vortrag von Herrn Bossen aus Bremen zum Thema Projekt 60.

Zur Einführung des Abends berichtete Anja Titze, die seit Januar neue Sprecherin der Regionalgruppe ist und damit Herrn Schuppel ablöste (er kümmert sich fortan noch um die Spenden der Gruppe, wir berichteten bereits darüber), über das zu Ende gehende Jahr und gab einen Ausblick auf das, was die Gruppe in Zukunft plant. So soll zum Beispiel ein Stammtisch ins Leben gerufen werden, bei dem sich Eltern und Betroffene besser kennen lernen und austauschen können. Auch ein Sportprojekt für Kinder und Jugendliche ist geplant.

Als Termine sind schon mal zu notieren:

  • Weihnachtsmarkt in Leimen, am 28. & 29. November 2015
  • CF-Symposium in Heidelberg (Schlößchen, Thoraxklinik), am 27. Februar 2016

Den Großteil des Abends füllte Herr Bossen aus Bremen mit einem sehr interessanten Vortrag und seinem Bericht aus dem Projekt 60. Er informierte vor allem über den finanziellen Aspekt der Muko-Patienten, welche Möglichkeiten und Hilfestellungen aber auch welche Probleme es gibt. Alle Informationen in ausführlicher Form sind unter diesem Link zu finden: http://muko.info/leben-mit-cf/projekt-60.html.

Für reichhaltige Verpflegung während des Vortrags sorgte die Küche des Restaurants Liedertafel, die einen neuen Besitzer hat und mit mediterranen Köstlichkeiten kaum Wünsche offen lies. Für die tolle Bewirtung möchten wir uns herzlich bedanken, ebenso natürlich bei den Pharma-Referenten der Firmen Novartis, Forest und der Mylan Healthcare GmbH, die mit ihrer Unterstützung geholfen haben, den Abend auf die Beine zu stellen.

Hier ein Bilder des Abends:

Leserbriefaufruf muko.info 4/15

50 Jahre Mukoviszidose e.V.
Schwerpunktthema der muko.info 4/2015

Liebe Mitglieder im Mukoviszidose e.V.,
in diesem Jahr blicken wir vom Verein zurück auf die vergangenen 50 Jahre. Jetzt würden uns Ihre/eure Geschichten dazu interessieren. Von den „älteren“ Betroffenen und Angehörigen würden wir gerne wissen: Wie haben Sie/hast du die Jahre und die damit verbundenen Veränderungen erlebt? Haben Sie/Hast du Erlebnisse, die Sie/dich mit dem Muko e.V. verbinden? Beispielsweise Teilnahme an Freizeiten, Hilfe in Rechtsfragen oder Unterstützung in alltäglichen Belangen? Gibt es besondere Erinnerungen an Tagungen, Fortbildungen oder andere Events?

Aber auch auf die Meinung der jüngeren Generation von Betroffenen und Angehörigen sind wir gespannt. Wie erleben Sie/erlebst du die Arbeit und das Angebot des Muko e.V.? Haben Ihnen/euch die Rückblicke gefallen, neugierig gemacht oder gar erstaunt, weil Sie/du über alte Therapieformen noch gar nicht so viel gewusst haben/hast? Ist die Entwicklung für Sie/dich ein positives Zeichen für die Zukunft?

Wir freuen uns auf eine spannende Zeitreise mit Ihnen/euch.

Schreiben Sie uns – bitte maximal 300 Wörter und möglichst mit Bild:
via E-Mail: redaktion@muko.info

oder per Post: Mukoviszidose e.V., Redaktion muko.info, In den Dauen 6, 53117 Bonn

Redaktionsschluss für die muko.info 4/2015 ist der 05. Oktober 2015.

Seminar für gesunde Geschwisterkinder

Wir möchten euch gerne auf das Seminar der AGECF „Geschwisterkinder von CF´lern“ vom 30.Oktober-1. November in Kassel hinweisen.

Dieses Seminar richtet sich an alle gesunden Geschwisterkinder, die alleine anreisen und während des Seminars ohne Begleitung zurechtkommen. In Kooperation mit den Schwestern vom Brückenprojekt für Geschwister chronisch kranker Kinder aus Kiel, wird es verschiedene Workshops geben.

Dazu gibt es Erfahrungsberichte von anderen Geschwistern.

Hier gibt es das Programm des Seminars.

Neugeborenen-Screeing auf Mukoviszidose wird eingeführt

Folgende Info hat uns vom Muko e. V. erreicht:

Heute Vormittag hat der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) deutschlandweit das Neugeborenen-Screening auf Mukoviszidose beschlossen. Voraussichtlich ab Frühjahr 2016 startet das geplante mehrstufige Screening-Programm. Damit ist eine schnelle Diagnose nach der Geburt möglich. Für unsere neugeborenen Betroffenen bedeutet das: Ihre Chance auf mehr Lebensqualität und ein längeres Leben wächst beträchtlich.

Und damit das nicht nur bei einer Chance bleibt, setzen wir uns dafür ein, dass Kinder mit positivem Screening an spezialisierte CF-Einrichtungen verwiesen werden. Denn nur hier kann nach der Diagnose auch eine qualitätsgesicherte Frühtherapie begonnen werden. Der Mukoviszidose e.V. wird diese Aufgabe wie auch schon die Anbahnung und Begleitung des Screenings mit aller nötigen Sorgfalt und Kraft übernehmen.

Wir finden: Gerade an dem Projekt „Neugeborenen-Screening“ zeigt sich einmal mehr, dass sich Mukoviszidose nur gemeinsam besiegen lässt. Und wir sind sehr glücklich und überaus dankbar, dass Sie uns auf diesem Weg so tatkräftig unterstützt haben. Bitte bleiben Sie auch zukünftig an unserer Seite, denn es gibt noch viel zu tun.

Unsere aktuelle Pressemitteilung zum Neugeborenen-Screening finden Sie auf unserer Webseite www.muko.info.

Leserbriefaufruf muko.info 03/2015

Liebe Mitglieder im Mukoviszidose e.V.,
das Schwerpunkt-Thema der muko.info 3/2015 wird die Forschung bei Mukoviszidose sein. Haben Sie Erfahrungen mit der Forschung gemacht, vielleicht selbst an einer klinischen Studie teilgenommen?

Schreiben Sie uns Ihre Meinung!

Redaktionsschluss ist der 16. Juli 2015.
Weitere Informationen erhalten Sie unter http://muko.info/mukoviszidose/publikationen-und-filme/magazin-mukoinfo.html