Livestream zur 51. Jahrestagung des Mukoviszidose e.V.

Liebe Mitglieder,

in genau einer Woche, vom 5. bis 7. Mai, findet unsere diesjährige Jahrestagung in Weimar statt.

Um die Teilhabemöglichkeiten von CF-Betroffenen zu erhöhen, die aufgrund der Keimproblematik nicht an der Jahrestagung 2017 teilnehmen können, werden wir erstmals auf unserer Webseite einzelne Vorträge per Livestream übertragen.

Neu ist auch, dass die Zuschauer des Streams Fragen an die Referenten richten können. Je nach dem, wie hoch die Anzahl der gestellten Fragen ausfällt, werden diese nach Themen zusammengefasst und von den Referenten entweder direkt nach ihrem Vortrag oder per Video auf der Facebook-Seite des Mukoviszidose e. V. beantwortet.

Ermöglicht wird uns dieses Angebot durch die Teva GmbH, die jedoch keinerlei Einfluss auf die Inhalte der Veranstaltung nimmt.

Die Live-Übertragung startet am 6. Mai, um 9.30 Uhr, mit der Eröffnungsrede durch den Bundesvorsitzenden des Mukoviszidose e. V., Stephan Kruip.

Um den Stream auf unserer Webseite anzuschauen, gehen Sie zu gegebenen Zeitpunkt auf unsere Startseite, www.muko.info. Sie werden direkt zum Stream weitergeleitet. Der Link zum Angebot wird kurz vor der ersten Veranstaltung freigeschaltet.

Petition: Anhörung vor dem Petitionsausschuss

Liebe Ansprechpartner und Ansprechpartnerinnen der Selbsthilfegruppen und –Vereine,

wie Sie alle bereits wissen, hat die Petition des Mukoviszidose e.V. zur Sicherstellung der ambulanten medizinischen Versorgung von Mukoviszidose-Patienten das erforderliche Quorum erreicht.  Jetzt ging alles sehr schnell! Wir wurden zur öffentlichen Anhörung des Petitionsausschusses eingeladen. Dort haben wir Gelegenheit, unser wichtiges Anliegen vorzutragen.

Die öffentliche Anhörung des Petitionsausschusses findet statt

  • am Montag, den 06. März 2017

  • in der Zeit von 12.00 – 13.00 Uhr

  • im Paul-Löbe-Haus (Europasaal), Raum 4.900,
    Konrad-Adenauer-Str. 1 in 10117 Berlin.
     

Die Sitzung wird live im Internet unter www.bundestag.de und auf mobilen Endgeräten übertragen.

Super wäre es natürlich, wenn die Wichtigkeit unseres Anliegens auch während der Anhörung durch Ihre Anwesenheit im Saal dokumentiert werden könnte!!!

Wenn Sie also Zeit und Lust haben, der Anhörung persönlich im Paul-Löbe-Haus beizuwohnen, so melden Sie sich möglichst bald (wir wollen nicht, dass Sie aus Kapazitätsgründen nicht zugelassen werden) unter Angabe von Namen und Geburtsdatum beim Sekretariat des Petitionsausschusses, Platz der Republik 1, 11011 Berlin, (Tel.: 030 / 227–35257, Fax: 030 /227–36053, E-Mail:vorzimmer.peta@bundestag.de) an.

Weiter Infos unter:

http://www.bundestag.de/presse/pressemitteilungen/2017/pm-170221-peta-06032017/494322

Wir sind schon sehr (an-)gespannt und freuen uns auf Sie!

Petition zur Versorgung bei Mukoviszidose – Dank an Unterstützer

Folgende erfreuliche Nachricht erreichte uns von der Geschäftsstelle:

Wir sind überwältigt von dem Erfolg, den die Petition erreichen konnte. Unser Vorstandsvorsitzender Stephan Kruip konnte am 15.2.2017 mehr als 80.000 Unterschriften an die Vorsitzende des Petitionsausschusses, Kersten Steinke (DIE LINKE), übergeben. Im Rahmen des Gesprächs wurde uns eine Anhörung im Petitionsausschuss in Aussicht gestellt.

 

Dieser Erfolg war nur durch Ihr Engagement und das vieler weiterer Menschen möglich. Sie alle haben in den letzten Wochen unermüdlichen Einsatz gezeigt und unglaublich viele Unterschriften gesammelt. Täglich sind bei uns Tausende von Unterschriftenlisten eingegangen. Dafür möchten wir uns an dieser Stelle ganz herzlich bedanken. Das alles hat uns gezeigt: Gemeinsam können wir mehr erreichen!

Wir möchten Sie bitten, diesen Dank auch an alle weiterzuleiten, die unser Anliegen durch ihr Engagement unterstützt haben.

Über die Petition wurde in verschiedenen Medien berichtet, darunter auch in der Süddeutschen Zeitung: http://www.sueddeutsche.de/bayern/mukoviszidose-mukoviszidose-behandlung-fuer-erwachsene-patienten-wird-komplizierter-1.3375030

Wir werden Sie zum Stand der Anhörung weiterhin informieren und hoffen sehr, dass wir mit unserer Aktion eine Verbesserung der Versorgung der Mukoviszidose-Betroffenen erreichen können.

Petition zur Versorgung von Mukoviszidose-Betroffenen

Der Mukoviszidose e.V. hat ein wichtiges Anliegen: Der Verein hat eine Petition gestartet, um die medizinische Versorgung von Menschen mit Mukoviszidose deutschlandweit sicherzustellen. Denn für die ambulante Versorgung der schwerkranken Menschen gibt es keine einheitlichen Strukturen in Deutschland.

Petition unterzeichnen (auf der Seite des Petitionsausschusses des Deutschen Bundestags) – bis zum 15. Februar 2017

Weitere Infos gibt es hier.

Seminarankündigung Erwachsenentagung und Geschwisterseminar

28.-30.10.16 Jahrestagung für erwachsene CF-Betroffene in Kassel

Die Zeit für eine solche Veranstaltung ist schon lange reif und nun haben wir die Ideen für eine spannende, informative und kommunikative Tagung zu einem, wie wir finden, vielfältigen Programm zusammengestellt. Im Mittelpunkt steht der erwachsene Patient mit seinen Bedürfnissen, Interessen und Lebensthemen. Eingeladen sind alle jugendlichen und erwachsenen CF-Betroffenen ab 16 Jahren mit Partner, Geschwistern oder Freunden – aber ohne Eltern.

Die Bandbreite der Themen der Veranstaltung geht von der Interpretation und dem Verständnis der eigenen Laborwerte über die Fragen der Berufswahl und der Familienplanung bis hin zu ersten Informationen zum Thema Lungentransplantation und der Möglichkeit von Partnern, Geschwistern und Freunden von CF-Erkrankten, sich gemeinsam über das „Leben an der Seite eines CF´lers“ auszutauschen. Wir möchten mit dieser Tagung gern auch junge Erwachsene ansprechen, die gerade anfangen, die Verantwortung für ihr Leben und damit auch für ihre Erkrankung zu übernehmen – selbständig werden und Erwachsen-Sein mit CF.

Neben Informationen und Fakten bietet die Tagung viel Raum zum Kennenlernen und für den Austausch mit anderen Betroffenen. Und auch der Spaß soll mit unserem Freizeitprogramm am Samstagabend nicht zu kurz kommen.

Wir freuen uns auf eine spannende Jahrestagung für Erwachsene CF´ler.

Weitere Informationen: bsenger@muko.info, jfink@muko.info

Informationen und Anmeldung unter: https://muko.info/termin-kalender/news-views/detailansicht/article/jahrestagung-fuer-erwachsene-cf-patienten-vom-28-30-oktober-2016-in-kassel.html

04.-06.11.16 Geschwisterseminar in Bonn

Die sehr positive Resonanz auf das Geschwisterseminar im vergangenen Herbst hat uns dazu bewogen, das Seminar auch in diesem Jahr wieder anzubieten. Häufig müssen Geschwister von chronisch kranken Kindern schon früh viel Verantwortung übernehmen, für das kranke Geschwisterkind und für sich selbst. Sie müssen schneller selbstständig werden und leben oft in dem Konflikt zwischen der Sorge um ihr Geschwister und dem Bedürfnis auch einmal an „1. Stelle“ zu stehen. In diesem Seminar soll einmal Raum nur für die Geschwisterkinder sein. Es ist Gelegenheit zum Austausch und zum Entdecken der eigenen Bedürfnisse und Ressourcen.

Informationen und Anmeldung unter: https://muko.info/termin-kalender/news-views/detailansicht/article/seminar-fuer-geschwister-von-cflern.html

Alle aktuellen Termine sowie Neuigkeiten und Wissenswertes finden Sie auch in unserem Newsletter für Erwachsene und im Terminkalender auf unserer Homepage: https://muko.info/leben-mit-cf/angebote-fuer-betroffene/newsletter.html

Leserbrief-Aufruf muko.info 3/2016

Folgenden Aufruf gibt es vom Muko e.V. für die neue muko.info Ausgabe 3/2016 zum Schwerpunkt-Thema Abenteuer trotz CF:

Im dritten Heft 2016 möchten wir von Ihren abenteuerlichen Erlebnissen berichten. Dabei geht es nicht um das Abenteuer CF, es geht um Erlebnisse wie besondere Urlaube oder Begebenheiten, die Sie TROTZ Ihrer CF gemacht haben. Manche schrecken vielleicht vor allzu großen Unternehmungen zurück, weil vorher zu viel geplant werden muss – etwa wenn sich die Sauerstofflieferung an den Urlaubsort als zu problematisch erweist. Soll man sich als CFler von solchen Widrigkeiten abschrecken lassen? Wie gehen Sie vor, um einen großen Traum zu verwirklichen? Für manche war vielleicht die erste Klassenfahrt ein Abenteuer – ohne Eltern loszufahren und für sich selbst verantwortlich –, für andere war es eine Trekking-Tour oder ein Urlaub in Amerika. Möglicherweise haben Sie ein spannendes Hobby? Oder sogar einen Beruf, der in mancher Situation ein Abenteuer bereit hält?

Wir würden uns freuen, wenn Sie uns an Ihren Geschichten und Erlebnissen teilhaben lassen. Auch der Blick von Eltern, Geschwistern und Partnern interessiert uns. Sind Sie eher vorsichtig und skeptisch vor großen Aktionen, oder packen Sie an und organisieren Sie mit? Hätten Sie sich als CFler das überhaupt getraut?

Das Redaktionsteam

Schreiben Sie uns – bitte maximal 300 Wörter und möglichst mit Bild. 

via E-Mail an redaktion@muko.info

oder per Post: Mukoviszidose e.V., Redaktion muko.info, In den Dauen 6, 53117 Bonn

Redaktionsschluss für die muko.info 3/2016 ist der 11. Juli 2016. 

Leserbriefaufruf muko.info 2/16

Liebe Mitglieder im Mukoviszidose e.V.,

Himmelhochjauchzend – zu Tode betrübt
Schwerpunkt-Thema der muko.info 2/2016 

In der zweiten Ausgabe 2016 möchten wir ein Thema aufgreifen, das manchmal immer noch ein Tabu ist: die Psyche!

Wie gehen Sie mit den psychischen Belastungen, die die Mukoviszidose mit sich bringt, um? Mit der doppelten Belastung im Alltag durch all die Therapien, mit dem Frust, wenn die Mukoviszidose mal wieder in die Urlaubsplanung pfuscht, mit der Erkenntnis, dass es eventuell nicht mehr so super ist wie noch vor zwei Jahren, mit der Enttäuschung, wenn sich Freunde in schlechten Zeiten vielleicht als nicht ganz so gute Kumpels herausstellen, und mit der Konfrontation mit dem Tod, wenn Freunde mit Muko sterben oder man selbst schon Momente erlebt hat, an denen man dachte: „Ob ich das noch schaffe?“ Oder hatten Sie schon ernste Probleme wie Depressionen, Burnout etc.?

Was hat Ihnen geholfen, wie kommen Sie auf positive Gedanken oder habt ihr vielleicht „Inseln“ zum Energietanken? Was würden Sie sich für Unterstützung wünschen?

Fühlen Sie sich in dem Bereich von den Ärzten ernst genommen und gut unterstützt? Und wie ist das, wenn es einem eigentlich noch gut geht, aber man doch fühlt, dass man „anders“ ist, zum Beispiel in der Pubertät?

Aber nicht nur die Betroffenen sind angesprochen.

Wie ist das für Eltern, Geschwister, Partner und Freunde?

Und was ist mit Physiotherapeuten, Krankenschwestern und Ärzten, die oft viele Jahre mit den Patienten zu tun haben und bei allem Fortschritt doch auch immer wieder jemanden gehen lassen müssen.

Alle diese und auch andere Erfahrungen würden uns interessieren.

Das Redaktionsteam

Schreiben Sie uns – bitte maximal 300 Wörter und möglichst mit Bild:

via E-Mail: redaktion@muko.info (bitte nur diese Email-Adresse nutzen!)

oder per Post: Mukoviszidose e.V., Redaktion muko.info, In den Dauen 6, 53117 Bonn

Redaktionsschluss für die muko.info 2/2016 ist der 13. April 2016.

Versorgung der Patienten mit Enzym-Präparaten

Hiermit möchten wir euch eine Nachricht direkt von der Geschäftsstelle des Muko e. V. zum Thema „Versorgung der Patienten mit Enzym-Präparaten“ weitergeben:

„Liebe Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartner der Regionalgruppen und Selbsthilfevereine,

wir wissen, dass sich viele von Ihnen Sorgen machen, dass die Versorgung der Patienten mit Enzym-Präparaten nicht mehr gewährleistet sein könnte.

Für die Geschäftsstelle hat dieses Thema eine sehr hohe Priorität. Heute möchten wir Ihnen einen Zwischenstand geben. Wir haben die Anbieter von Enzympräparaten um Stellungnahmen gebeten. Ihre Antwort: Enzympräparate mit einer Konzentration von 25.000 oder 10.000 stehen in Kürze wieder voll zur Verfügung.

Die Geschäftsstelle verfolgt das Thema aber weiter, z. B. auch in Hinsicht der Enzympräparate mit einer höheren Konzentration. Wir recherchieren intensiv zu diesem Thema und halten Sie auf dem Laufenden., wenn wir konkrete Ergebnisse haben.“