Erinnerung Regio-Gruppen-Treff 22.10.2015

Liebe Mitglieder,

an dieser Stelle möchten wir euch noch mal an unser jährliches Treffen nächste Woche Donnerstag, den 22.10. um 19:30 Uhr erinnern.

Dazu laden wir euch herzlich nach Leimen, Restaurant Liedertafel, Danzigerstr. 14, Erhard-Renner-Saal ein.

Herr Bossen, Mitglied des Projektteam „Projekt 60“ wird über das Projekt, seine Erfolge und viele interessante Themen referieren. Er wird auch Broschüren mitbringen, die von dem Projekt erstellt wurden und viele hilfreiche Informationen für die verschiedenen Lebensabschnitte geben ( z.B. Informationen für Schüler, Berufsschüler und Arbeitgeber, finanzielle Zukunftsvorsorge, sowie staatliche Leistungen). Die Informationen sind nicht nur für erwachsene Betroffene, sondern auch für Eltern von Kindern relevant, da auch Themen zur Vorsorge angesprochen werden.

Vor dem Vortrag von Herr Bossen, wird es eine kurze Information über  das vergangene Jahr und anstehende Aktivitäten geben.

Wir würden uns freuen, viele von euch dort begrüßen zu können! Bitte denkt an die Hygienevorschriften!

Seminar für gesunde Geschwisterkinder

Wir möchten euch gerne auf das Seminar der AGECF „Geschwisterkinder von CF´lern“ vom 30.Oktober-1. November in Kassel hinweisen.

Dieses Seminar richtet sich an alle gesunden Geschwisterkinder, die alleine anreisen und während des Seminars ohne Begleitung zurechtkommen. In Kooperation mit den Schwestern vom Brückenprojekt für Geschwister chronisch kranker Kinder aus Kiel, wird es verschiedene Workshops geben.

Dazu gibt es Erfahrungsberichte von anderen Geschwistern.

Hier gibt es das Programm des Seminars.

Neugeborenen-Screeing auf Mukoviszidose wird eingeführt

Folgende Info hat uns vom Muko e. V. erreicht:

Heute Vormittag hat der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) deutschlandweit das Neugeborenen-Screening auf Mukoviszidose beschlossen. Voraussichtlich ab Frühjahr 2016 startet das geplante mehrstufige Screening-Programm. Damit ist eine schnelle Diagnose nach der Geburt möglich. Für unsere neugeborenen Betroffenen bedeutet das: Ihre Chance auf mehr Lebensqualität und ein längeres Leben wächst beträchtlich.

Und damit das nicht nur bei einer Chance bleibt, setzen wir uns dafür ein, dass Kinder mit positivem Screening an spezialisierte CF-Einrichtungen verwiesen werden. Denn nur hier kann nach der Diagnose auch eine qualitätsgesicherte Frühtherapie begonnen werden. Der Mukoviszidose e.V. wird diese Aufgabe wie auch schon die Anbahnung und Begleitung des Screenings mit aller nötigen Sorgfalt und Kraft übernehmen.

Wir finden: Gerade an dem Projekt „Neugeborenen-Screening“ zeigt sich einmal mehr, dass sich Mukoviszidose nur gemeinsam besiegen lässt. Und wir sind sehr glücklich und überaus dankbar, dass Sie uns auf diesem Weg so tatkräftig unterstützt haben. Bitte bleiben Sie auch zukünftig an unserer Seite, denn es gibt noch viel zu tun.

Unsere aktuelle Pressemitteilung zum Neugeborenen-Screening finden Sie auf unserer Webseite www.muko.info.

Regio-Gruppentreffen am 22.10.2015 in Leimen – Schwerpunktthema: Projekt 60

Liebe Mitglieder der Regionalgruppe,

der Mukoviszidose e.V. hat festgestellt, dass sich mit dem zunehmenden Alter der Betroffenen die soziale Problematik verändert hat. Mit dem Projekt 60 reagiert der Verein auf diese Tatsache.
Die Mukoviszidose Betroffenen werden immer älter, können zugleich jedoch wegen gesundheitlicher Einschränkungen nur noch in Teilzeitjobs mit geringem Verdienst oder gar nicht mehr arbeiten. Folge ist eine steigende Zahl von Patienten, die aufgrund der finanziellen Situation die medizinisch notwendige Versorgung nicht mehr bezahlen können: Zuzahlungen, Fahrtkosten zu Kliniken, Ambulanzen oder Physiotherapie, Ernährungsmehrbedarf, nicht verschreibungspflichtige Medikamente… vieles wird nicht mehr bezahlbar.

Diese Tatsache hat das Team des Projekt 60, aktiv werden lassen, es setzt sich für die sozialen Belange der immer älter werdenden CFler ein und bemüht sich unter anderem, die gesetzlichen Rahmenbedingungen an die besonderen Bedürfnisse der Betroffenen anzupassen.

Am 22.10.15 wird ein Mitglied des Projektteams in Leimen aus dem Projekt berichten. Er wird dabei u.a. eine Übersicht geben welche Hilfen in Anspruch genommen werden können und für Fragen zur Verfügung stehen.
Im Rahmen des Projekts wurden auch verschiedene Flyer erstellt. So gibt es z.B. Informationen für Schüler, Berufsschüler und Arbeitgeber, finanzielle Zukunftsvorsorge, sowie staatliche Leistungen.

Das Projekt beschäftigt sich mit Themen für alle Altersgruppen von Mukoviszidose Betroffenen. Deshalb würden wir uns freuen, viele Eltern und Betroffene bei unserem jährlichen Treffen begrüßen zu dürfen!

Wir bitten alle, die Hygieneempfehlungen zu den Veranstaltungen des Mukoviszidose e.V. zu respektieren und zu praktizieren. Nur so ist es möglich, die Infektionsgefahr zu minimieren und langfristig Selbsthilfetreffen der Patienten und Angehörigen zu ermöglichen.

Patienten mit Problemkeimen möchten wir bitten, freiwillig von der Teilnahme abzusehen!!!

Informationen aus der Geschäftsstelle 2/2015

Liebe Mitglieder der Regionalgruppe,
von der Geschäftsstelle haben wir die 2. Ausgabe des Info-Briefes des Mukoviszidose e.V. des Jahres 2015 erhalten. Der Info-Brief hat zum Ziel, Arbeitskreise und Selbsthilfe im Mukoviszidose e.V. über die aktuellen Aktivitäten und Entwicklungen in Form kurzer Meldungen zu informieren. Da der gesamte Info-Brief 13 Seiten hat, haben wir einige interessante Themen herausgesucht. Den kompletten Brief gibt es hier als PDF.

USA entscheidet über Zulassung der Komb inationstherapie „Orkambi“
Die Zulassung der Kombinationstherapie von Ivacaftor und Lumacaftor (Orkambi) für Patienten mit der F508del-Mutation ist in den USA und in Europa beantragt. Ein Gremium, das der Zulassung in den USA vorgeschaltet hat, hat sich jetzt für eine Zulassung ausgesprochen. Die FDA wird am 5. Juli über den Zulassungsantrag entscheiden. In Europa wird die Entscheidung über die Zulassung von Orkambi im Herbst erwartet.

Deutsche Mukoviszidose Tagung 2015
Das Programm der 18. DMT ist in einem ersten Einladungsflyer verschickt worden. Die Tagung steht dieses Jahr unter dem Motto des 50. Jubiläums des Vereins und des 18. Jubiläums der Tagung. Im ersten Plenum wird daher die Geschichte des Vereins und die Geschichte der Mukoviszidose-Behandlung beleuchtet, aber auch ein Ausblick in die Zukunft gegeben. Zum ersten Mal wird ein Symposium „Neue Therapien“ am Donnerstagabend ausgerichtet.

Trauerseminar
das Seminar findet vom 30.10.bis 1.11.15 in der Tagungsakademie „Wolfsburg“ in Essen statt. interessierte können sich für das Seminar vormerken lassen. Die eigentliche Anmeldung wird ca. 6 Wochen vor dem Seminar möglich sein.

Klimamaßnahmen Gran Canaria
Im Zeitraum September 2014 bis Ende April 2015 wurden 8 GruppenKlimamaßnahmen-Angebote erfolgreich durchgeführt. Die Rückmeldungen der ca. 88 CF Betroffenen Reisenden waren überwiegend sehr positiv. Bemängelt wurde vereinzelt, dass die Teilnehmer nicht alle im gleichen Apartmentkomplex untergebracht werden (jedoch fußläufig erreichbar!). Aktuell sind wir auf der Suche nach einem neuem Therapieraum, da der Vertrag mit dem Vermieter nicht mehr verlängert werden konnte. Frau Beucker-Torres, unsere Apartmentvermieterin vor Ort, hat sich diesem Problem bereits angenommen und versucht bis zum Start der nächsten Gruppe im September 2015 einen geeigneten Raum zu finden. Als Notlösung würde ansonsten ein Apartment zum Therapieraum umfunktioniert. Seit dem Jahr 2000 hat der Mukoviszidose e.V. gemeinsam mit dem Herzenswünsche e.V. aus Münster ca. 1275 CF Betroffenen die Teilnahme an einer Gruppen-Klimamaßnahme auf Gran Canaria ermöglichen können. Das bedeutet: 1275 x Erholung vom schweren und oftmals belastenden Alltag mit Mukoviszidose. Bewerbungen für die kommende Saison 2015/2016 sind noch möglich!

Jubiläumsaktion: 50 zum 50sten – mitmachen
Immer mehr Unterstützer starten ihre Aktion zum 50. Jubiläum. Eine Aktive nähte Halstücher mit dem Mukoviszidose-Flügel und versteigerte diese auf Facebook. Im Juni startet ein Team aus drei 50. Jährigen ihre Sponsorenfahrt über die Alpen. Die Hamburger Malerin Krys Scher versteigert am 15. Juni ihr Bild „Ich habe einen Traum“ in Hamburg. Die neusten Aktionen sind auf unserer Internetseite zu finden.

Informationen aus der Geschäftsstelle

Hier  ein Auszug interessanter Themen aus der 1. Ausgabe des Info-Briefes des Mukoviszidose e.V. des Jahres 2015:

50 Jahre Mukoviszidose e.V. – nur gemeinsam geht´s weiter – Start des Jubiläumsjahres
Am 14. März startete der Mukoviszidose e.V. sein 50. Jubiläumsjahr. Der „Guten Morgen Deutschland“-Koch Klaus Velten (RTL) gratulierte dem Verein zum runden Geburtstag. Er überreichte als Botschafter für Menschen mit Mukoviszidose auf der Selbsthilfe-Tagung des Vereins eine Geburtstagstorte an den Bundesvorsitzenden Stephan Kruip, der an diesem Tag – genau wie der Verein – 50 Jahre alt wurde. „Wir möchten feiern, dass es im Jubiläumsjahr 2015 möglich ist, einen erwachsenen Mukoviszidose-Patienten an der Vereinsspitze zu haben. Im Gründungsjahr 1965 wurden Kinder mit Mukoviszidose gerade einmal fünf Jahre alt“, erklärte Vorstandsmitglied Brigitte Stähle aus dem Bundesvorstand anlässlich der Tortenübergabe.

Das 50-jährige Jubiläum möchten wir im Mukoviszidose e.V. gemeinsam nutzen, um in den kommenden Wochen und Monaten noch viele kleine und große Aktionen zu planen und durchzuführen, die wir auf www.muko.info veröffentlichen werden. Am 9. Mai findet im Rahmen der Mitgliederversammlung der Festakt zum Jubiläum statt. Auch auf der Deutschen Mukoviszidose Tagung in Würzburg gibt es hierzu eine 1,5 stündige Veranstaltung. Auf der Internet-Startseite können sich alle Besucher informieren: Eingestellt sind: Hintergrundtext zu 50 Jahre Mukoviszidose e.V. und ein Interview mit Stephan Kruip. In der Mitgliederzeitschrift muko.info 1/2015 erschienen ausführliche Artikel zum runden Geburtstag. Mit der Jubiläumsaktion „50 zum 50sten – mitmachen! rufen wir alle Unterstützer auf, ihre Aktion rund um die 50 zu starten. Weitere Infos unter Spenden und Helfen.

Familienplanung bei CF
Die AGECF plant am 27. Juni 2015 ein Tagesseminar zum Thema Familienplanung/ Kinderwunsch bei CF, in Bonn. Dabei geht es sowohl um die Verwirklichung des Kinderwunsches, als auch um die entstehenden Belastungen durch die Mutter- oder Vaterschaft. Wir freuen uns über die Unterstützung von Fr. Dr. Dieninghoff aus Köln.

Neue Forschungsprojekte im Mukoviszidose eV
25.02.2013 Beginn des Jahres sind insgesamt vier Projektverträge angefertigt worden (Projekt Stanke, Stahl und Steinmann, wie in der BV Sitzung im Dezember 14 bewilligt). Darüber hinaus wurde der Vertrag für das von der Christiane Herzog Stiftung geförderte Projekt von Herrn Wielpütz (Christiane Herzog Preis 2014) angefertigt. Der voraussichtliche Laufzeitbeginn für alle Projekte wird der 1.4.15 sein, so dass in Kürze die neuen Projekte in der Projektliste des Mukoviszidose e.V. aufgeführt werden können.

Klimamaßnahmen Gran Canaria Saison 2014/2015
Bis März 2015 wurden 7 von 8 Klimamaßnahmen erfolgreich durchgeführt. Die letzte Gruppe startet am 01.04.2015. „Problematische“ Keimbefunde der Bewerber/Teilnehmer führen weiterhin zu Ausfällen von Teilnehmern ca. 4 – 5 Wochen vor Abreisetermin. Maßnahmen die Bewerber über diese Problematik zu informieren, und die Bitte den Keimstatus bereits früh mit dem behandelnden Arzt zu klären, greifen scheinbar nur bedingt. Kurzfristige Nachbesetzungen sind deshalb in jeder der vier Gruppe notwendig geworden. Wenn kein CF Betroffener von der vorhandenen Warte-/Bewerberliste nachrücken kann, werden als letzter Versuch auch reisebereite „Wiederholungsfahrer“ kontaktiert, um den Platz nicht verfallen zu lassen. Am 18.02.2015 fand das Planungstreffen für die Saison 2015/2016 mit den Verantwortlichen der Geschäftsstelle, dem Herzenswünsche e.V., Gran Canaria Reise, und der Praxis Biet stattfinden in Bochum statt. Das Protokoll zum Treffen ist bei Frau Pichler erhältlich.

Gemeinsamer Bundesausschuss entscheidet: Ambulante Ernährungsberatung wird ärztliche Leistung
Am 22.01. 2015 stimmte das Plenum des Gemeinsamen Bundesausschusses über die Aufnahme der ambulanten Ernährungsberatung in die Heilmittelrichtlinie ab. Wie erwartet entschied sich das Plenum mit 10 Stimmen (Spitzenverband der Gesetzlichen Krankenkassen /Ärztliche Bundesvereinigung) gegen 3 Stimmen (Unparteiische Mitglieder) für den Antrag der Krankenkassen und Ärzte und gegen den Antrag der Patientenvertretung. Damit wird die ambulante Ernährungsberatung bei Mukoviszidose und seltenen angeborenen Stoffwechselerkrankungen als ärztliche Leistung, die ggf. an eine dem Arzt weisungsgemäß unterstellte und in derselben Einrichtung angestellte Fachkraft delegiert werden kann und über eine neu zu schaffende EBM-Ziffer abgerechnet wird, im System verortet. Die Entscheidung muss noch durch das Bundesgesundheitsministerium bestätigt werden. Dem BMG obliegt die gesetzlich vorgesehene Rechtsaufsicht über den G-BA, die aber inhaltliche Fragen nicht tangiert. Der unparteiische Vorsitzende deutete allerdings seine Zweifel an, ob die Position der GKV/KBV rechtlich haltbar sei. Möglicherweise klagt der Verband der Diätassistenten – Deutscher Bundesverband e.V. (VDD) gegen die gestrige Entscheidung.

Den komplette Info-Brief gibt es hier zum downloaden.<