Livestream zur 51. Jahrestagung des Mukoviszidose e.V.

Liebe Mitglieder,

in genau einer Woche, vom 5. bis 7. Mai, findet unsere diesjährige Jahrestagung in Weimar statt.

Um die Teilhabemöglichkeiten von CF-Betroffenen zu erhöhen, die aufgrund der Keimproblematik nicht an der Jahrestagung 2017 teilnehmen können, werden wir erstmals auf unserer Webseite einzelne Vorträge per Livestream übertragen.

Neu ist auch, dass die Zuschauer des Streams Fragen an die Referenten richten können. Je nach dem, wie hoch die Anzahl der gestellten Fragen ausfällt, werden diese nach Themen zusammengefasst und von den Referenten entweder direkt nach ihrem Vortrag oder per Video auf der Facebook-Seite des Mukoviszidose e. V. beantwortet.

Ermöglicht wird uns dieses Angebot durch die Teva GmbH, die jedoch keinerlei Einfluss auf die Inhalte der Veranstaltung nimmt.

Die Live-Übertragung startet am 6. Mai, um 9.30 Uhr, mit der Eröffnungsrede durch den Bundesvorsitzenden des Mukoviszidose e. V., Stephan Kruip.

Um den Stream auf unserer Webseite anzuschauen, gehen Sie zu gegebenen Zeitpunkt auf unsere Startseite, www.muko.info. Sie werden direkt zum Stream weitergeleitet. Der Link zum Angebot wird kurz vor der ersten Veranstaltung freigeschaltet.

Videos vom CF-Symposium 2017

Liebe Mitglieder der Regionalgruppe Heidelberg-Mannheim,
die Vorträge vom CF-Symposium 2017 wurden dieses Jahr gefilmt und stehen nun auf den Homepages der Kliniken zur Verfügung:
Kinderklinik:
Viel Spaß beim Anschauen!

Petition zur Versorgung von Mukoviszidose-Betroffenen

Der Mukoviszidose e.V. hat ein wichtiges Anliegen: Der Verein hat eine Petition gestartet, um die medizinische Versorgung von Menschen mit Mukoviszidose deutschlandweit sicherzustellen. Denn für die ambulante Versorgung der schwerkranken Menschen gibt es keine einheitlichen Strukturen in Deutschland.

Petition unterzeichnen (auf der Seite des Petitionsausschusses des Deutschen Bundestags) – bis zum 15. Februar 2017

Weitere Infos gibt es hier.

Seminarankündigung Erwachsenentagung und Geschwisterseminar

28.-30.10.16 Jahrestagung für erwachsene CF-Betroffene in Kassel

Die Zeit für eine solche Veranstaltung ist schon lange reif und nun haben wir die Ideen für eine spannende, informative und kommunikative Tagung zu einem, wie wir finden, vielfältigen Programm zusammengestellt. Im Mittelpunkt steht der erwachsene Patient mit seinen Bedürfnissen, Interessen und Lebensthemen. Eingeladen sind alle jugendlichen und erwachsenen CF-Betroffenen ab 16 Jahren mit Partner, Geschwistern oder Freunden – aber ohne Eltern.

Die Bandbreite der Themen der Veranstaltung geht von der Interpretation und dem Verständnis der eigenen Laborwerte über die Fragen der Berufswahl und der Familienplanung bis hin zu ersten Informationen zum Thema Lungentransplantation und der Möglichkeit von Partnern, Geschwistern und Freunden von CF-Erkrankten, sich gemeinsam über das „Leben an der Seite eines CF´lers“ auszutauschen. Wir möchten mit dieser Tagung gern auch junge Erwachsene ansprechen, die gerade anfangen, die Verantwortung für ihr Leben und damit auch für ihre Erkrankung zu übernehmen – selbständig werden und Erwachsen-Sein mit CF.

Neben Informationen und Fakten bietet die Tagung viel Raum zum Kennenlernen und für den Austausch mit anderen Betroffenen. Und auch der Spaß soll mit unserem Freizeitprogramm am Samstagabend nicht zu kurz kommen.

Wir freuen uns auf eine spannende Jahrestagung für Erwachsene CF´ler.

Weitere Informationen: bsenger@muko.info, jfink@muko.info

Informationen und Anmeldung unter: https://muko.info/termin-kalender/news-views/detailansicht/article/jahrestagung-fuer-erwachsene-cf-patienten-vom-28-30-oktober-2016-in-kassel.html

04.-06.11.16 Geschwisterseminar in Bonn

Die sehr positive Resonanz auf das Geschwisterseminar im vergangenen Herbst hat uns dazu bewogen, das Seminar auch in diesem Jahr wieder anzubieten. Häufig müssen Geschwister von chronisch kranken Kindern schon früh viel Verantwortung übernehmen, für das kranke Geschwisterkind und für sich selbst. Sie müssen schneller selbstständig werden und leben oft in dem Konflikt zwischen der Sorge um ihr Geschwister und dem Bedürfnis auch einmal an „1. Stelle“ zu stehen. In diesem Seminar soll einmal Raum nur für die Geschwisterkinder sein. Es ist Gelegenheit zum Austausch und zum Entdecken der eigenen Bedürfnisse und Ressourcen.

Informationen und Anmeldung unter: https://muko.info/termin-kalender/news-views/detailansicht/article/seminar-fuer-geschwister-von-cflern.html

Alle aktuellen Termine sowie Neuigkeiten und Wissenswertes finden Sie auch in unserem Newsletter für Erwachsene und im Terminkalender auf unserer Homepage: https://muko.info/leben-mit-cf/angebote-fuer-betroffene/newsletter.html

Versorgung der Patienten mit Enzym-Präparaten

Hiermit möchten wir euch eine Nachricht direkt von der Geschäftsstelle des Muko e. V. zum Thema „Versorgung der Patienten mit Enzym-Präparaten“ weitergeben:

„Liebe Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartner der Regionalgruppen und Selbsthilfevereine,

wir wissen, dass sich viele von Ihnen Sorgen machen, dass die Versorgung der Patienten mit Enzym-Präparaten nicht mehr gewährleistet sein könnte.

Für die Geschäftsstelle hat dieses Thema eine sehr hohe Priorität. Heute möchten wir Ihnen einen Zwischenstand geben. Wir haben die Anbieter von Enzympräparaten um Stellungnahmen gebeten. Ihre Antwort: Enzympräparate mit einer Konzentration von 25.000 oder 10.000 stehen in Kürze wieder voll zur Verfügung.

Die Geschäftsstelle verfolgt das Thema aber weiter, z. B. auch in Hinsicht der Enzympräparate mit einer höheren Konzentration. Wir recherchieren intensiv zu diesem Thema und halten Sie auf dem Laufenden., wenn wir konkrete Ergebnisse haben.“

Gut besuchtes Regiogruppentreffen mit interessantem Vortrag

Das diesjährige Treffen der Muko-Regionalgruppe in Leimen war mit ca. 40 Anwesenden (zum Großteil Eltern betroffener Patienten) gut besucht und hatte als Schwerpunkt einen Vortrag von Herrn Bossen aus Bremen zum Thema Projekt 60.

Zur Einführung des Abends berichtete Anja Titze, die seit Januar neue Sprecherin der Regionalgruppe ist und damit Herrn Schuppel ablöste (er kümmert sich fortan noch um die Spenden der Gruppe, wir berichteten bereits darüber), über das zu Ende gehende Jahr und gab einen Ausblick auf das, was die Gruppe in Zukunft plant. So soll zum Beispiel ein Stammtisch ins Leben gerufen werden, bei dem sich Eltern und Betroffene besser kennen lernen und austauschen können. Auch ein Sportprojekt für Kinder und Jugendliche ist geplant.

Als Termine sind schon mal zu notieren:

  • Weihnachtsmarkt in Leimen, am 28. & 29. November 2015
  • CF-Symposium in Heidelberg (Schlößchen, Thoraxklinik), am 27. Februar 2016

Den Großteil des Abends füllte Herr Bossen aus Bremen mit einem sehr interessanten Vortrag und seinem Bericht aus dem Projekt 60. Er informierte vor allem über den finanziellen Aspekt der Muko-Patienten, welche Möglichkeiten und Hilfestellungen aber auch welche Probleme es gibt. Alle Informationen in ausführlicher Form sind unter diesem Link zu finden: http://muko.info/leben-mit-cf/projekt-60.html.

Für reichhaltige Verpflegung während des Vortrags sorgte die Küche des Restaurants Liedertafel, die einen neuen Besitzer hat und mit mediterranen Köstlichkeiten kaum Wünsche offen lies. Für die tolle Bewirtung möchten wir uns herzlich bedanken, ebenso natürlich bei den Pharma-Referenten der Firmen Novartis, Forest und der Mylan Healthcare GmbH, die mit ihrer Unterstützung geholfen haben, den Abend auf die Beine zu stellen.

Hier ein Bilder des Abends: